Häufige Missverständnisse und fortbestehende Vorurteile bei Multipler Sklerose
Nach einer neuen, gesamteuropäischen Umfrage, die heute anlässlich des Kongresses des Europäischen Komitees zur Behandlung und Erforschung von Multipler Sklerose ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) veröffentlicht wird, werden Menschen mit Multipler Sklerose weiterhin von einem großen Teil der Gesellschaft abgelehnt. Aufgrund der Ergebnisse dieser Umfrage, der bis heute größten Umfrage zu MS* in der breiten Öffentlichkeit, fordern führende Experten ein größeres Bewusstsein und besseres Verständnis für diese Erkrankung.
Bei mehr als 5,000 Befragten zeigte sich, dass, obwohl die meisten gerne mit jemandem mit MS befreundet wären, beinahe einer von drei Befragten1 eine enge Beziehung oder Heirat mit einem von diesem Leiden
Betroffenen ablehnen würde, wobei dieses Verhalten bei Männern noch stärker ausgeprägt war als bei Frauen. Und das, obwohl die große Mehrheit der Bevölkerung weiß, dass diese Erkrankung, von der meist Personen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr betroffen werden, weder ansteckend ist noch diese daran hindert, Kinder zu bekommen.(1)
Die gleiche Umfrage ergab, dass immer noch 56 % der Europäer von der unzutreffenden Annahme ausgehen, dass MS-Betroffene früher sterben,(1) und sogar 75 % glauben, dass die Betroffenen irgendwann einen Rollstuhl brauchen.(1)
Diese statistischen Zahlen können mit erklären, warum sich Menschen mit MS immer noch missverstanden und vom Rest der Gesellschaft ausgegrenzt fühlen. "MS ist unter jungen Erwachsenen die häufigste neurologische Erkrankung, von der in Europa ungefähr 450,000 Menschen(2) und weltweit fast 2,5 Millionen betroffen sind3," sagt Dr. Mohammad Sharief, Facharzt für Neurologie und außerordentlicher Professor am Guys Hospital in London. "MS bedeutet nicht, dass diese Menschen nicht arbeiten oder eine Familie gründen können. Diese Erhebung zeigt deutlich, dass immer noch Unkenntnisse und Vorurteile gegenüber dieser Krankheit bestehen, obwohl die Mehrheit der Bevölkerung im Großen und Ganzen versteht, worum es bei MS geht. Die Menschen müssen verstehen lernen, dass durch ein frühzeitiges Eingreifen und die richtige Behandlung MS-Betroffene weiterhin ein erfülltes, aktives Leben führen können."
Obwohl es einige interessante Unterschiede zwischen den Ergebnissen aus den verschiedenen Ländern gab - überwältigende 59 % der Italiener gaben an, sie würden jemanden mit MS nicht beschäftigen im Vergleich zu nur 9 % der Spanier1 - waren die Umfrageergebnisse weitgehend vergleichbar.
Die Umfrageergebnisse sind für viele der heute mit MS lebende Menschen vermutlich nicht überraschend. "MS bedeutet für mich nicht, dass ich meine Lebensziele aufgeben muss. Hinter mir steht ein großartiges
medizinisches Team, dank deren Unterstützung ich meine Erkrankung bewältigen und dennoch alle die Dinge, die ich möchte, tun kann, sei es mich um meine Kinder zu kümmern, in die Ferien zu fahren oder weiterhin voll in meinem Beruf als Chefsekretärin zu arbeiten," bemerkt Nathalie aus Genf in der Schweiz, die seit über 15 Jahren mit MS lebt.
Obwohl es gegenwärtig keine Heilung für MS gibt, ist das Leiden durch den Einsatz von krankheitsmodulierenden Therapien immer besser zu beherrschen.
Krankheitsmodifizierende Medikamente (DMDs - Disease Modifying Drugs) wurden entwickelt, um irreversible Schädigungen der Myelinschicht, einer die Nervenfasern im zentralen Nervensystem umhüllenden Schutzschicht, zu verzögern. Auf diese Weise können die Entzündungsaktivität und die Häufigkeit und der Schweregrad von Rückfällen (Schüben) verringert und die Progredienz der Krankheit hinausgeschoben werden.
Die erhobenen Daten zeigen, wie durch eine Behandlung mit hoch dosiertem, häufig appliziertem Interferon beta-1a das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt werden kann. Rebif(r) wirkt über verschiedene Wege, um einen Angriff des Immunsystems auf die Nerven zu vermeiden, wodurch der zugrundeliegende Krankheitsprozess modifiziert wird und somit die Ursachen der MS und nicht nur die Symptome behandelt werden.
In der Zulassungsstudie PRISMS erhielten MS-Betroffene über zwei Jahre Plazebo und danach die Verumbehandlung mit Rebif(r). Bei diesen Patienten wurde im 3. - 4. Jahr im Vergleich zum 1. - 2. Jahr eine relative Verringerung der Schubrate(4) von 54 % beobachtet (p < 0,001).(5,6) In der gleichen Studie wurde auch gezeigt, dass durch Rebif(r) die Krankheitsprogredienz bei der schubförmigen, remittierenden Form der MS (RRMS - Relapsing Remitting MS) verzögert werden kann. Aus den Studienergebnissen ging hervor, dass bei 80 % der Rebif(r)-Patienten die Erkrankung bis zu 8 Jahren nach Therapiebeginn nicht weiter fortschritt bis zu der mit schweren Behinderungen einhergehenden Form der MS, die als sekundäre progressive Form
(SPMS - Secondary Progressive MS) bekannt ist,(5,6) was den 75 % der Europäer, die MS immer noch mit Behinderung(1) gleichsetzen, zeigen sollte, dass dem häufig nicht so ist.
Über MS
Schätzungsweise leiden weltweit fast 2,5 Millionen Menschen an MS, darunter fast 450.000 Europäer.(2,3) Die Diagnose einer MS wird bei den Betroffenen am häufigsten zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr gestellt, wobei die Wahrscheinlichkeit des Auftretens bei Frauen fast doppelt so hoch ist wie bei Männern. Die Menschen dieser Altersgruppe befinden sich häufig in der entscheidenden Phase ihres Lebens, was ihre berufliche Laufbahn, ihre Beziehungen und die Familienplanung betrifft, so dass die Diagnose einer MS bei vielen Betroffenen zu Zukunftsängsten führt. Derzeit ist die Ursache unbekannt und eine Heilung muss noch gefunden werden.
Literaturhinweise
1 Pan-European Multiple Sclerosis Survey, 2005
2 WHO World Health Report 2000
3 Multiple Sclerosis International Federation, www.msif.org, accessed 1 Sept 2005
4 Oger J, Francis G, Chang P on behalf of the PRISMS Study Group. Prospective assessment of changing from placebo to IFN beta-1a in relapsing MS: The PRISMS study. J Neurol Sci. 2005 Jul 15; [Epub]
5 The PRISMS (Prevention of Relapses and Disability by Interferon-beta-1a Subcutaneously in Multiple Sclerosis) Study Group. Randomised, double blind, placebo-controlled study of interferon beta-1a in relapsing/remitting multiple sclerosis. Lancet 1998; 352: 1498-1504. (2-year data)
6 Kappos L, Sandberg-Wolheim M, Uitdehaag B, Erälilnna JP, Traboulsee A, Li D, Forrestal F, Abdalla J. Long-term outcomes of patients treated with interferon (IFN) beta-1a compare favourably to natural history: 8-year follow-up of the PRISMS cohort. Journal of Neurology 2004; 251 (Suppl. 3): III/53-III/54, ref. 191
