Patientenumfrage M. Crohn: Lebensqualität mit perianalen Fisteln

Einschränkung der Lebensqualität durch perianale Fisteln

Perianale Fisteln sind eine schwerwiegende und beeinträchtigende Komplikation der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung MC (3), die mit einer erheblichen Einschränkung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Patienten assoziiert ist (4, 5). Bei erwachsenen Patienten mit MC wird die kumulierte Inzidenz von perianalen Fisteln auf 15% über einen Zeitraum von 5 Jahren, 21% – 23% über 10 Jahre und 26% – 28% über 20 Jahre geschätzt (6-8). Trotzdem gibt es nur wenige Studien, die das Leben mit der Erkrankung aus der Perspektive des Patienten untersuchen (1). Die EFCCA-Umfrage ergab, dass MC-Patienten mit perianalen Fisteln im Vergleich zu MC-Patienten ohne perianale Fisteln über eine stärkere Beeinträchtigung ihrer gesamten Lebensqualität und eine Zunahme bestimmter Symptome wie Analschmerzen und perianale Leckagen berichteten (1). Zudem zeigte sich, dass sie sich wegen ihres Zustandes gegenüber Familie und Freunden unhygienischer, unangenehmer und schuldiger fühlen als MC-Patienten ohne perianale Fisteln (1).

Belastung geht über physische Schmerzen hinaus

Um die Belastung über viele Aspekte des Lebens hinweg zu verstehen, wurden in der Umfrage Themen aus vielen Bereichen untersucht. Die Ergebnisse zeigen, dass sich perianale Crohn-Fisteln nicht nur auf das Arbeits- und Sozialleben auswirken, sondern auch einen größeren negativen Einfluss auf die Fähigkeit von MC-Patienten haben, Sport zu treiben, zu arbeiten, sich zu verabreden und ein Sexualleben zu führen (1). 37,4% der MC-Patienten mit perianalen Fisteln gaben an, dass sie oft nicht in der Lage waren, Sport zu treiben, im Vergleich zu 25,7% der MC-Patienten ohne perianale Fisteln (1). 26,4% der MC-Patienten mit Fisteln erklärten aufgrund der Schmerzen, Sex zu vermeiden, 6,9% beendeten Beziehungen und 5,5% gingen Verabredungen aus dem Weg (1). Fast doppelt so viele MC-Patienten mit perianalen Fisteln wie ohne (14,3% vs. 8%) gaben an, dass sie wegen ihrer Erkrankung den Beruf wechseln mussten (1). Zudem zeigte die Umfrage, dass es für MC-Patienten mit perianalen Fisteln schwieriger ist, mit anderen über ihre Erkrankung zu sprechen, was sich auf ihre Beziehungen auswirkt (1).

Bedarf an Versorgungsstrategien

„Wir haben diese Umfrage durchgeführt, um ein besseres Verständnis für die Belastung zu bekommen, die das Leben mit perianalen Fisteln zusätzlich zur Erkrankung Morbus Crohn mit sich bringt“, erklärte Dana Agam, Patient Advocacy and Services Lead, GI Franchise Takeda Europe and Canada. „Die Ergebnisse können dabei helfen, umfassende Versorgungsstrategien zu entwickeln, um Patienten mit dieser schmerzhaften und stark einschränkenden Komplikation besser zu unterstützen.“