Samstag, 16. Februar 2019
Navigation öffnen

Gesundheitspolitik

30. Januar 2019 vfa: Gesetzgebung biegt bei seltenen Erkrankungen in Sackgasse ein

Die Regierung verabschiedet voraussichtlich diesen Mittwoch den Entwurf eines Gesetzes für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV). Dann ist das Parlament am Zug. Dazu sagt vfa-Hauptgeschäftsführerin Birgit Fischer: "Das neue Gesetz wird das Vertrauen vieler Menschen in sichere Arzneimittel in Deutschland stärken. Das ist gut. Doch ausgerechnet beim Thema seltene Erkrankungen biegt die Gesetzgebung in eine Sackgasse ein. Das trifft eine Patientengruppe, die die Unterstützung der Politik ganz besonders braucht."
Über Jahrzehnte wurde zu Recht beklagt, dass Ärzte zu wenige Medikamente zur Verfügung haben, die bei seltenen Erkrankungen helfen. Deshalb hat man für diese Arzneimittel (Orphan Drugs) spezielle Regelungen geschaffen, um ihre Entwicklung zu fördern. Und jetzt, da diese Regeln endlich Erfolge zeigen und mehr Arzneimittel gegen seltene Erkrankungen auf den Markt kommen, soll der gesetzliche Rahmen wieder verändert werden: Geplant ist eine neue Umsatzschwelle für Orphan Drugs. Das von der Regierung geplante GSAV könnte so eine positive Entwicklung abwürgen. Und zwar viel zu früh! Denn noch sind sehr viele seltene Erkrankungen gar nicht behandelbar. Oder anders ausgedrückt: Es gibt immer noch viel zu wenige Orphan Drugs.

Außerdem soll die deutsche Selbstverwaltung künftig aufwändige anwendungsbegleitende Datenerhebungen anordnen dürfen. Das geht aber an der Praxis völlig vorbei. Denn die wenigen Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, werden weltweit für die Eintragung ihrer Krankendaten in Register gewonnen. Die Anforderungen an diese Register müssen also mindestens europaweit definiert werden und nicht national. Nur dann gibt es aussagekräftige Daten, die bei der Bewertung von Orphan Drugs auch berücksichtigt werden sollten.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.vfa.de/orphandrugs

Quelle: vfa


Das könnte Sie auch interessieren

Adipositas im Kindes- und Jugendalter

Adipositas im Kindes- und Jugendalter
© kwanchaichaiudom / fotolia.com

Laut der Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland (KiGGS Welle 2), die vom Robert Koch-Institut durchgeführt wurde, haben nach dem Referenzsystem der Weltgesundheitsorganisation (WHO) 26,3% der 5- bis 17-Jährigen Übergewicht; 8,8% sind von Adipositas betroffen (1). In der Versorgung dieser Kinder und Jugendlichen gibt es erhebliche Defizite: So werden in Deutschland überzeugende, wissenschaftlich-basierte Behandlungs- und Betreuungskonzepte im Gesundheitssystem nicht unterstützt und in der Regel von den Kostenträgern nicht finanziert....

Rückenfit an der frischen Luft

Rückenfit an der frischen Luft
© AGR/BdR

Zum 17. Mal findet am 15. März 2018 der Tag der Rückengesundheit statt. Das diesjährige Motto „Rückenfit an der frischen Luft“ möchte dazu motivieren, sich mehr in der Natur zu bewegen und sportliche Aktivitäten im Freien zu genießen. Frische Luft belebt Körper und Geist und Tageslicht sorgt zusätzlich für gute Laune. Initiiert und organisiert wird der Aktionstag von der Aktion Gesunder Rücken (AGR) e. V. und dem Bundesverband deutscher Rückenschulen (BdR) e. V. Rund um den 15. März finden bundesweit zahlreiche...

Klinikeinweisung wegen Herzschwäche: Welche Warnsignale müssen Betroffene kennen?

Klinikeinweisung wegen Herzschwäche: Welche Warnsignale müssen Betroffene kennen?
© freshidea / Fotolia.com

Jedes Jahr werden in Deutschland mehr als 440.000 Patienten mit Herzschwäche in eine Klinik eingewiesen, weil bei ihnen ihr Herz entgleist ist. Damit zählt die Herzschwäche zu den häufigsten Anlässen für einen Krankenhausaufenthalt. „Ganz konkrete Warnsignale zeigen das Entgleisen des Herzens an. Für diese müssen Betroffene wachsam sein, insbesondere für Wassereinlagerungen im Körper, an den Knöcheln, den Unterschenkeln oder im Bauchraum. Diese sogenannten Ödeme sind leicht zu erkennen, wenn man sich täglich wiegt....

Lymphknoten–Transplantation: Hilfe bei Lymphödemen

Lymphknoten–Transplantation: Hilfe bei Lymphödemen
© pixologic / fotolia.com

Neues Verfahren bietet erstmals Heilungschance bei Lymphstauungen. Vor allem Krebspatienten haben darunter zu leiden: Zwar ist der Krebs erfolgreich behandelt, doch zurück bleiben Folgen wie beispielsweise Lymphstauungen an Armen und Beinen. Meist handelt es sich um geschwollene, schmerzende Extremitäten, in denen die Lymphflüssigkeit nicht mehr abfließen kann, weil das feine System der dafür nötigen Kanäle beschädigt wurde. Bisher konnten nur die Symptome gelindert werden, oft eine unbefriedigende und lebenslang leidvolle Situation für die...

Sie können folgenden Inhalt einem Kollegen empfehlen:

"vfa: Gesetzgebung biegt bei seltenen Erkrankungen in Sackgasse ein"

Bitte tragen Sie auch die Absenderdaten vollständig ein, damit Sie der Empfänger erkennen kann.

Die mit (*) gekennzeichneten Angaben müssen eingetragen werden!

Die Verwendung Ihrer Daten für den Newsletter können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft gegenüber der rsmedia GmbH widersprechen ohne dass Kosten entstehen. Nutzen Sie hierfür etwaige Abmeldelinks im Newsletter oder schreiben Sie eine E-Mail an: info[at]rsmedia-verlag.de.