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Medizin

16. April 2020 30. Welthämophilietag: Weltweit unterschiedlicher Behandlungsstandard

Anlässlich des 30. Jahrestages des Welthämophilietages wurde der Hämophilie-Index 2020 veröffentlicht, der die Lebensqualität von Menschen mit Hämophilie in Deutschland und Europa sowie die Reichweite der humanitären Hilfe weltweit untersucht. Den Umfrageergebnissen zufolge berichten europäische Hämatologen über ein ​hohes Maß an Zufriedenheit mit der Behandlung ​​sowie körperlicher Aktivität unter Menschen mit Hämophilie​, was zeigt, dass sie mit Zugang zu einer geeigneten Behandlung in der Lage sind, ein aktives Leben zu führen. ​
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Fachinformation
Höchste Lebensqualität in Deutschland

Deutschland weist die höchste Lebensqualität unter Menschen mit schwerer Hämophilie auf. Italien verzeichnet das höchste Maß an körperlicher Aktivität​ unter Menschen mit schwerer Hämophilie, während ​die Schweiz und Schweden die höchste Zufriedenheit unter den Patienten aufweisen. Weltweit verlässt sich die Hälfte der in der Studie betrachteten Länder ​bei der Bereitstellung von Medikamenten zur Behandlung der Hämophilie vollständig auf das Humanitäre Hilfsprogramm der World Federation of Hemophilia (WFH).

Hämophilie-Index​

Der ​Hämophilie-Index​ ist eine 2-teilige Studie, bestehend aus einer europäischen Erhebung, welche die Lebensqualität von Menschen mit schwerer Hämophilie in Deutschland und Europa untersucht, und einem globalen Index, der die weitreichenden Auswirkungen der humanitären Hilfe unter die Lupe nimmt (1, 2). Zusammengenommen zeigen die beiden Teile des Hämophilie-Index die Unterschiede in den Möglichkeiten für Menschen mit Hämophilie in den Ländern der Welt auf (1). Basiert auf verfügbaren Daten des World Federation of Hemophilia (WFH) Annual Global Survey report (2016-2018) (2).

​Das WFH Humanitäre Hilfsprogramm

„Wie jeder andere Mensch sollten Personen, die mit Hämophilie leben, das Recht haben, die Dinge anzustreben, die sie sich im Leben wünschen, unabhängig davon, wo sie leben“, sagte der Leiter der Hämotologie, Philip Wood. „Da im Jahr 2020 der 30. Jahrestag des Welthämophilietages gefeiert wird, hoffen wir, dass diese Studie die bisherigen Fortschritte bei der Bewältigung der Hämophilie veranschaulichen und gleichzeitig die Aufmerksamkeit auf Bereiche lenken kann, in denen wir als Gemeinschaft Verbesserungen erzielen können“, so Wood abschließend.

Mehr unter www.treatmentforall.org

Quelle: Sobi

Literatur:

(1) Basiert auf verfügbaren Daten des World Federation of Hemophilia (WFH) Annual Global Survey report (2016-2018).
(2) ​Das WFH Humanitäre Hilfsprogramm – www.treatmentforall.org

 


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