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Medizin

23. April 2013 Aktuelle Ergebnisse des Deutschen Akromegalie-Registers und Informationen zur DGE-Qualitätsinitiative

Eine aktuelle Auswertung des Deutschen Akromegalie-Registers mit 1.344 Patienten aus 42 Zentren verdeutlicht, dass ein Teil der Patienten mit Akromegalie im Langzeitverlauf - im Median 8,6 Jahre nach Diagnosestellung - nicht kontrolliert ist. Die Ergebnisse der Analyse wurden vor Kurzem unter Federführung von Prof. Dr. Christof Schöfl, Universitätsklinikum Erlangen, im European Journal of Endocrinology veröffentlicht (1). Das Register wurde 2003 von der AG Hypophyse und Hypophysentumore der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) gegründet und erfasst derzeit fast 2.000 Patienten in mehr als 55 Zentren. Es hat zum Ziel die Versorgungssituation von Akromegalie-Patienten in Deutschland abzubilden. Damit soll es helfen, Ansatzpunkte für eine Optimierung der Versorgungsqualität zu definieren.

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Fachinformation

Jeder fünfte Akromegalie-Patient im Langzeitverlauf nicht kontrolliert

Im Rahmen der Auswertung von Schöfl et al. wurde die Akromegalie als kontrolliert beurteilt, wenn der IGF (Insulin-like growth factor)-1-Wert innerhalb des zentrumspezifischen Referenzbereichs oder darunter lag. Nach dieser Definition waren rund 77% der Akromegalie-Patienten im Langzeitverlauf (Erstdiagnose länger als zwei Jahre zurückliegend) kontrolliert. Dagegen wiesen 23% der Patienten auch nach mehrjähriger Therapie zum Zeitpunkt der letzten Untersuchung noch erhöhte IGF-1-Werte und 19,5% der Patienten sowohl ein erhöhtes IGF-1 als auch ein erhöhtes basales GH (Growth factor, Wachstumshormon; GH ≥1 ng/ml) auf (1). Damit waren rund 20% der Patienten gemäß den aktuellen Konsensus-Leitlinien nicht kontrolliert (2).

Bei den durchgeführten Therapiemaßnahmen war die Operation führend. Im Krankheitsverlauf erfolgte bei 89% der Patienten mindestens ein chirurgischer Eingriff. 22% der Patienten unterzogen sich einer Strahlentherapie, meist nach einer Hypophysenoperation und 43% wurden medikamentös behandelt. Für die medikamentöse Therapie wurden Somatostatin-Analoga, Dopaminagonisten, Pegvisomant oder eine Kombination der Substanzen eingesetzt.

Durch eine Operation als einzige Therapiemaßnahme war bei 39% der Patienten eine biochemische Kontrolle zu verzeichnen, wobei Zentren mit höheren Fallzahlen höhere Erfolgsraten aufwiesen. Nach einer adjuvanten Strahlentherapie erreichten 35% der Patienten normale IGF-1-Werte. Patienten, die medikamentös behandelt wurden, waren in 65% der Fälle kontrolliert (1).

Besseres Langzeitergebnis durch Therapieoptimierung

Die Möglichkeiten der Therapieoptimierung wurden nicht bei allen Patienten voll ausgeschöpft. So erhielten im Langzeitverlauf rund 39% der Akromegalie-Patienten mit erhöhtem IGF-1 überhaupt keine medikamentöse Therapie und auch bei den medikamentös behandelten 62% der Patienten wurden die Chancen einer Therapieoptimierung und Dosissteigerung nicht ausreichend genutzt.

Die Ergebnisse legen laut Schöfl et al. nahe, dass sich der Anteil der im Langzeitverlauf kontrollierten Akromegalie-Patienten durch den konsequenten Einsatz medikamentöser Therapieoptionen im klinischen Alltag noch steigern lässt. Dazu könne der Einsatz der medikamentösen Behandlung bei allen nicht kontrollierten Patienten erwogen werden. Die medikamentöse Therapie sollte dann in einer adäquaten, das heißt in der Regel einer ausreichend hohen Dosierung der jeweiligen Substanz(en) erfolgen. Die Erfolgsraten der chirurgischen Eingriffe könnten darüber hinaus durch Konzentration auf eine kleinere Anzahl spezialisierter neurochirurgischer Zentren mit ausgewiesener Erfahrung in der Hypophysenchirurgie verbessert werden (1).

Neue Qualitätsinitiative des Deutschen Akromegalie-Registers

Auf Basis der Ergebnisse des Deutschen Akromegalie-Registers hat die DGE eine Initiative mit dem Ziel ins Leben gerufen, die Langzeitversorgung von Akromegalie-Patienten weiter zu verbessern. Sie soll das Bewusstsein über den hohen Anteil an Patienten schärfen, die selbst Jahre nach Diagnosestellung noch nicht kontrolliert sind und von einer erhöhten Mortalität und Morbidität sowie von einer Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität betroffen sind. Vorrangige Aufgabe der Initiative ist es, einen Beitrag zu leisten, diese Patienten zu identifizieren und einer optimalen Therapie zuzuführen. Darüber hinaus folgen Projekte, um die Ergebnisse noch besser verstehen zu können und um Möglichkeiten aufzudecken, die Versorgungsqualität weiter zu verbessern. Aktuell wurde ein Flyer mit den Kern-Daten des Registers und einem Appell zur optimierten Versorgung der Patienten erstellt. Die Initiative und die Registerdaten werden im Rahmen von Kongressen vorgestellt. Dies erfolgte z.B. bereits auf dem diesjährigen DGE in Düsseldorf.

Weiterführende Informationen finden Sie unter www.leben-mit-hypopyhsentumoren.de.

Literaturhinweise:
(1) Schöfl C et al.: Long-term outcome in patients with acromegaly: analysis of 1344 patients from the German Acromegaly Register. Eur J Endocrinol 2013; 168:39-47.
(2) Giustina A et al.: A consensus on criteria for cure of acromegaly. J Clin Endocrinol Metab 2010; 95: 3141-3148.

Quelle: Novartis


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