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Medizin

17. Februar 2017 Förderpreis zeichnet Engagement zur Unterstützung von Menschen mit Hämophilie aus

Der PHILOS-Förderpreis zeichnet erneut Wegbegleiter von Menschen mit Hämophilie für ihr Engagement aus: Bei der Preisverleihung am Rande der 61. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) in Basel wurden die drei Gewinner geehrt.
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Fachinformation
Obwohl Hämophilie in Deutschland medizinisch sehr gut therapierbar ist, sind die Betroffenen ein Leben lang mit erheblichen psychosozialen Auswirkungen konfrontiert, die nicht mit Medikamenten behandelt werden können. „Mit dem Förderpreis PHILOS wollen wir Projekte würdigen, die den Betroffenen helfen, diese alltäglichen Herausforderungen der Hämophilie zu bewältigen“, erklärt Dr. Klaus Horn, Leiter Hämatologie bei Bayer. Ganz bewusst sollen mit dem PHILOS nicht Forschungsprojekte, sondern vorbildliche Betreuungskonzepte sichtbar gemacht und gefördert werden.
 
Erster Platz für Initiative zum Austausch außerhalb von Sprechstunden


Den mit 10.000 Euro dotierten ersten Platz vergibt die Jury an die Kinderklinik am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. Im Jahr 2015 gründete hier die Hämophilie-Assistentin und Kinderkrankenschwester Claudia Nitze mit Unterstützung des Leiters des Gerinnungsbereichs, Prof. Dr. Ralf Knöfler, in Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetzwerk Hämorrhagische Diathesen OST e.V. (KHDO) eine „Eltern-Kind-Gruppe“.  Ziel der Initiative ist es, den Patienten außerhalb der Sprechstunden in einem zeitlich flexibleren Rahmen zu begegnen und sie zusätzlich zur medizinischen Versorgung auch bei der Bewältigung ihrer psychosozialen Herausforderungen zu unterstützen. Bei den regelmäßig stattfindenden Treffen lernen Eltern und Kinder das selbständige Injizieren des Gerinnungsfaktors, werden zu körperlicher Bewegung motiviert und erhalten die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch.
 
Grenzübergreifender Erfahrungsaustausch am Bodensee mit zweitem Platz gewürdigt

Der zweite Platz und ein Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro gehen an die Regionalgruppe „HämSü“ (hämophiler Süden) der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.) für das Bodensee-Dreiländertreffen. Mit dem Großprojekt ist es Organisator Siegmund Wunderlich auch 2016 wieder gelungen, mehr als 100 Betroffene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz für einen grenzübergreifenden Erfahrungsaustausch zu mobilisieren und ihnen eine wichtige Botschaft zu übermitteln: Dank der sehr guten Behandlungsmöglichkeiten können Betroffene heute trotz Hämophilie ein annähernd normales Leben führen. In Workshops und Vorträgen zu Themen wie „Präparate und ihre Sicherheit“, „Berufswahl und Soziales“ oder „Orthopädie und Schmerztherapie“ wurden unter Mitwirkung erfahrener Ärzte und Experten viele wichtige Fragen zum Leben mit Hämophilie in unterschiedlichen Altersphasen beantwortet.
 
Platz drei zeichnet Segelfreizeit für Jugendliche aus

Mit Platz drei und einem Preisgeld in Höhe von 2.500 Euro würdigt die PHILOS Jury ein Projekt, das sich speziell an Heranwachsende und damit an eine Patientengruppe richtet, die für Eltern und Ärzte im Alltag nur schwer zu erreichen ist: Bei einer Segelfreizeit auf dem niederländischen Ijsselmeer setzen Jugendliche mit Hämophilie die Segel für ein selbstbestimmtes Leben mit der chronischen Gerinnungserkrankung. Zwei Mal bereits organisierten die DHG-Jugendvertreter Carsten Kirchner und Tobias Ruhl den jeweils 4-tägigen Törn an Bord der „Hollandia“, bei dem der gegenseitige Austausch die wichtigste Rolle spielt. Aber auch körperlich machen viele der jungen Matrosen neue Erfahrungen. Unter fachkundiger Anleitung von Skipperin Evelien arbeitet hier jeder mit; das fördert den Zusammenhalt der Gruppe und stärkt das Verantwortungsgefühl jedes einzelnen. Die Erfolgserlebnisse, die die Jugendlichen dabei ohne elterliche Aufsicht sammeln, machen sie selbstbewusster und selbständiger – beim Spritzen des Faktorkonzentrats und im täglichen Leben mit der Erkrankung.
 
Projekt „Sporttauchen mit Hämophilie“ gewinnt PHILOS Publikumspreis

Zum dritten Mal war neben dem Urteil der Jury auch die Meinung der Öffentlichkeit gefragt. Per Online-Voting stimmten mehr als 400 Besucher der PHILOS-Website im September 2016 unter allen Bewerbungen für ihre Favoriten ab. Nach einem Kopf-an-Kopf-Rennen hatte das Projekt „Sporttauchen mit Hämophilie“ schließlich die Nase vorn und gewinnt den mit 2.500 Euro dotierten Publikumspreis. Henrik Rubinstein, Vertrauensmitglied der DHG-Region Süd, hat das Projekt in Zusammenarbeit mit Dr. Harald Krebs vom Sonnen-Gesundheitszentrum (SOGZ) ins Leben gerufen, um Betroffene aller Altersgruppen zu einem gemeinsamen sportlichen Erlebnis zu führen und für weiterführende Ziele zu begeistern. Tauchen als Teamsport, bei dem gegenseitige Hilfe und das so genannte „Buddy-Prinzip“ seit jeher selbstverständlich sind, bot hierfür beste Voraussetzungen. Über 45 Teilnehmer im Alter bis zu 66 Jahren nahmen das Angebot wahr und zeigten sich ausnahmslos begeistert: „In der Schwerelosigkeit des Wassers können auch Menschen mit Hämophilie, deren Gelenke teils erheblich geschädigt sind, ohne Schmerzen sportlich aktiv sein“, so Organisator Henrik Rubinstein, der bereits einen Folgekurs für den Erwerb des Tauchscheins und eine Reise an das Rote Meer mit den hämophilen Hobbytauchern plant.

Quelle: Bayer


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