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Medizin

30. Juli 2012 HERO-Studie: Neue Erkenntnisse zu psychosozialen Aspekten der Hämophilie

Obwohl psychosoziale Aspekte für Menschen mit Hämophilie grundlegend wichtig sind, ist über deren Auswirkungen bislang nur wenig bekannt. Die von Novo Nordisk unterstützte Initiative HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) hat zum Ziel, bisher nicht erforschte psychosoziale Bedürfnisse von Hämophilie-Patienten und deren Angehörigen zu erfassen und deren Versorgung langfristig zu verbessern. Anlässlich des Kongresses der World Federation of Hemophilia (WFH) wurden erstmals Ergebnisse einer quantitativen Befragung präsentiert.

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Basistext

Erste große Studie zu psychosozialen Aspekten bei Hämophilie Bei HERO handelt es sich um eine internationale Initiative, die mit Hilfe von Interviews und Fragebögen erstmals in diesem Umfang die bisher nicht erforschten psychosozialen Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie und deren Angehörigen erfasst. Das von Novo Nordisk unterstützte Projekt wurde vom HERO International Advisory Board (IAB) initiiert, einem 12-köpfigen multidisziplinären Team aus Patienten, Eltern von Patienten, Ärzten, Psychologen und Angehörigen anderer medizinischer Berufe. Es hat zum Ziel, durch besseres Verständnis der Erkrankung, durch Kenntnis des Stellenwertes psychosozialer Faktoren und durch Beachtung der Bedürfnisse der Betroffenen, deren medizinische und psychosoziale Behandlung und Betreuung sowie die Lebensqualität langfristig zu verbessern. „Die Betreuung von Hämophilie-Patienten unter Berücksichtigung psychosozialer Bedürfnisse geht weit über die medizinische Behandlung hinaus“, so die Projektmanagerin Birgitte Toftemose (Novo Nordisk A/S, Kopenhagen, Dänemark)*. Deshalb haben es sich die Initiatoren von HERO zur Aufgabe gemacht, Erkenntnisse über diese weitgehend unerforschten psychosozialen Aspekte zu gewinnen, sie zu identifizieren und quantifizieren.

„Ich finde die Initiative ausgesprochen gut“, so der Hämostaseologe Dr. Wolfgang Mondorf (Frankfurt/Main)*. „Es wäre zu begrüßen, dass sich dadurch eine allgemeine ,Awareness‘ für die speziellen Probleme von Menschen mit Hämophilie, entwickelt, über die in der täglichen Praxis kaum gesprochen wird.“ Kernstück der Initiative ist die HERO-Studie, die aus drei Abschnitten besteht. Sie begann mit einer eingehenden Literatur-Recherche von publizierten Studien, in denen psychosoziale Aspekte von Menschen mit Hämophilie untersucht wurden. Die Ergebnisse zeigten u. a., dass nur wenige publizierte Daten zu diesem Thema vorliegen und die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen häufig eingeschränkt ist (1).

Der zweite Teil, eine qualitative Befragung von 150 Hämophilie-Patienten, Eltern und medizinischem Fachpersonal aus sieben Ländern gab einen Überblick über die Art psychosozialer Probleme, die Menschen mit Hämophilie im Laufe ihres Lebens bewältigen müssen (2-3).
Der dritte Abschnitt bestand aus einer quantitativen Befragung von insgesamt 675 Patienten und 561 Eltern minderjähriger Patienten aus zehn Ländern, darunter auch Deutschland. Neben der Erhebung demografischer und medizinischer Daten, wurden die Teilnehmer über ihre Ausbildung und Beschäftigung, körperliche Aktivitäten und soziale Beziehungen (Familie, Kinder, Sexualität) befragt. Weitere Themen waren Lebensqualität, Schmerzmanagement, Zugang zur Behandlung und Kenntnisse über Hämophilie. Erste Ergebnisse der Untersuchung, die im Februar 2012 abgeschlossen wurde, wurden auf dem WFH-Kongress in acht Postern und einem mündlichen Vortrag† präsentiert.

Auswirkungen auf Arbeitsleben und Sexualität

„In dem gewonnenen Datenmaterial steckt sehr viel Potenzial”, resümierte Toftemose, die über ausgewählte Ergebnisse berichtete, darunter auch Daten zu Bildung und Beschäftigung von Menschen mit Hämophilie und ihren Eltern.* Die Befragung zu diesem Thema ergab, dass 85% der Patienten eine Schulbildung haben und 60% berufstätig sind. Dennoch berichteten 80%, dass die Erkrankung mehr oder weniger ungünstige Auswirkungen auf ihr Berufsleben hätte, und jeweils 22% waren der Annahme, dass sie in der Vergangenheit wegen ihrer Hämophilie eine Anstellung verloren hätten oder gar nicht eingestellt worden wären (4). Unter den befragten Eltern gaben immerhin 63% an, dass der Umstand, ein Hämophilie-krankes Kind zu haben, in irgendeiner Weise ihre Berufstätigkeit beeinträchtigen würde (5).

Im Rahmen von HERO wurden erstmals auch Daten zur Sexualität von Hämophilie-Patienten erhoben, so dass diese Informationen weltweit bisher einzigartig sind. Demzufolge sind immerhin 78% der Befragten, die verheiratet sind, mit ihrem Sexualleben in den vergangenen Monaten zufrieden gewesen. Allerdings gaben mehr als die Hälfte (53%) an, dass die Erkrankung die Qualität ihres Sexuallebens beeinflusst. Hauptgründe dafür waren Bewegungseinschränkungen, gefolgt von Infektionen mit dem HI- oder Hepatitis-C-Virus (6).

Weitere geplante Aktivitäten und Ziele

Um auch langfristige Ziele zu erreichen, soll die Arbeit im Rahmen des HERO Projektes in den nächsten Jahren fortgesetzt werden. Dabei sind u.a. detailliertere Auswertungen zu nationalen Ergebnissen und Clusteranalysen vorgesehen, wie Prof. Alfonso Iorio (Hamilton, Ontario, Kanada)* erläuterte, der Daten zur Behandlung präsentierte. „Die hier vorgestellten Ergebnisse sind erst der Anfang. Wir sind ganz offen in Bezug auf die künftige Nutzung der Daten.“ „Aus der weiteren Analyse der Daten zu HERO wünschen wir uns Teilaspekte zu finden, die auch für Deutschland relevant sind und an denen weiter gearbeitet wird, sodass die Ergebnisse mit dazu beitragen, die Versorgung der Menschen mit Hämophilie nicht nur hierzulande, sondern auch in anderen Ländern zu verbessern“, sagte Dr. Werner Kalnins (Hamburg), Vertreter des HERO IAB für Deutschland und Vorsitzender der Deutschen Hämophilie-Gesellschaft (DHG), der selbst an einer schweren Hämophilie erkrankt ist.

* Mündliche Präsentation am 9.7.2012 im Rahmen des wissenschaftlichen WFHProgramms (Abstract FP-MO-04.4-1)

Literaturhinweise:
(1) Cassis FRMY et al. Haemophilia 2012; 18 (3): e101-e114.
(2) Cassis FRMY et al. ISTH 2011, Poster P-WE-492.
(3) Iorio A et al. ISTH 2011, Poster P-WE-491.
(4) Forsyth A et al. WFH 2012, Poster P-MO-199
(5) Nugent D et al. WFH 2012, Poster PO-MO-200
(6) Cassis F et al. WFH 2012, Poster PO-TU-148

Quelle: Presseveranstaltung „HERO Study Talk“ von Novo Nordisk am 10.7.2012 anlässlich des WFH-Kongresses (8. – 12. Juli 2012) in Paris (Frankreich)


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