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Medizin

27. Mai 2019 Multiple Sklerose: Krankheit mit oft unsichtbaren Symptomen

Am 30. Mai 2019 ruft der Welt-MS-Tag zum elften Mal zu Solidarität mit den weltweit 2,5 Millionen Menschen auf, die an Multiple Sklerose erkrankt sind. Die Krankheit ist zwar noch nicht heilbar, aber dank der Fortschritte in der Forschung, moderner Diagnostik, neuer Medikamente und Behandlungsmethoden kann der Verlauf deutlich verlangsamt werden. Das Motto des Welt-MS-Tags „Keiner sieht’s. Eine(r) spürt’s: Multiple Sklerose – Vieles ist unsichtbar“ will auf die Hindernisse im Leben mit der für Außenstehende oft unsichtbaren Erkrankung hinweisen. Viele MS-Erkrankte führen nach außen hin ein ganz normales Leben, gehen zur Arbeit, pflegen Hobbys und gründen Familien. Trotzdem bleibt MS eine schwere Erkrankung, die gerade auch psychisch stark belasten kann.
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„Die Diagnose Multiple Sklerose wird heute früher gestellt“

Interview mit Prof. Dr. med. Judith Haas, Vorsitzende  der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband  e.V. und Ärztliche Leiterin  des  Zentrums für Multiple Sklerose am Jüdischen Krankenhaus Berlin.

Wie viele Menschen erhalten in Deutschland pro Jahr die Diagnose MS – und wie wird sie gestellt?

In Deutschland leben aktuell 220 bis 240.000 MS-Erkrankte, etwa 75% sind davon Frauen. Wieviel Menschen pro Jahr neu erkranken, kann nur geschätzt werden, möglicherweise bis zu 10.000. Die Nationalen Register der skandinavischen Länder geben Anhalt, dass die MS an Häufigkeit zunimmt. Dies muss aber noch genauer analysiert werden, da die Diagnose MS heute früher nach Auftreten der Erstsymptome gestellt wird als vor 10 Jahren. Die Diagnose MS wird heute auf Grund der neurologischen Symptomatik und mit Hilfe der Kernspintomographie und der Untersuchung der Rückenmarksflüssigkeit gestellt. Wichtig ist, dass andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, die dem Bild einer MS ähnlich sein können. Betroffene, die Zweifel an ihrer Diagnose haben, sollten sich eine Zweitmeinung einholen, zum Beispiel in einem MS-Zentrum, das ein DMSG-Zertifikat trägt.

Was bedeutet die Diagnose MS für die Erkrankten? Welche typischen Symptome treten auf?

Bei der Mehrzahl der MS-Betroffenen tritt die Erkrankung vor dem 40. Lebensjahr auf. Das bedeutet zu einem Zeitpunkt, wo die berufliche Entwicklung häufig noch nicht abgeschlossen ist, die Familienplanung eine Rolle spielt und die Diagnose in Frage stellt, private Träume zu verwirklichen.
Die häufigsten Erstsymptome sind Missempfindungen, Taubheitsgefühle, Schleiersehen, Schwindel, aber auch Doppelbilder, Sprechstörungen oder seltener eine Querschnittslähmung können die Erstmanifestation der Erkrankung sein. Die Angst der Betroffenen vor dem Rollstuhl ist zum Zeitpunkt der Konfrontation mit der Diagnose sehr groß. Zu diesem Zeitpunkt ist die Aufklärung über die Erkrankung und ihre den Verlauf beeinflussenden Möglichkeiten sehr wichtig. Die Kontaktaufnahme nach Diagnosestellung zu den Landesverbänden der DMSG hilft, Ängste zu nehmen und mit der Erkrankung das Leben weiterzuleben und zu planen. Sowohl über Selbsthilfegruppen der DMSG als auch über die Internet-Plattform MS Connect der DMSG können Betroffene sich mit anderen vernetzen, die ähnliche Probleme haben und sich austauschen.

Die MS gilt als Krankheit der „1.000 Gesichter“. Gibt es Möglichkeiten, die Prognose eines Patienten schon bei Diagnosestellung einzuschätzen?

Eine sichere Prognose ist nicht möglich. Wir wissen, dass es günstig ist, wenn die Erstsymptome mild sind und rasch und komplett abklingen, wenn die Herd-Last im MRT gering ist, Schübe im ersten Jahr eher selten sind. Günstig ist auch das weibliche Geschlecht und vor allem auch der frühe Beginn nach Diagnosestellung mit einer immunprophylaktischen Therapie, die immer wieder dem Verlauf angepasst werden muss. Seit 1995 in Deutschland zugelassene Immuntherapien haben den Verlauf der MS nachhaltig beeinflusst und das Auftreten einer Behinderung um Jahre hinausgeschoben. Wie viele MS-Erkrankte auch ohne Immuntherapie einen gutartigen Verlauf zeigen, ist nicht sicher. Die Zahlen werden auf Werte zwischen 10 und 20% geschätzt, wobei sich diese Zahlen meist nur auf einen Zeitraum von 20 Jahren Krankheitsdauer stützen.

Gibt es Faktoren, die positiv oder negativ auf die Schubfrequenz Einfluss nehmen?

Am bekanntesten sind die hormonellen Einflüsse bei Frauen. Die Schubrate geht zum Beispiel gegen Ende einer Schwangerschaft nahezu gegen Null. Eine Schwangerschaft nach Diagnosestellung soll sich auch auf den weiteren Verlauf der Erkrankung eher günstig auswirken, obwohl es im Wochenbett zu einer Schubhäufung kommen kann. Bei Männern sollen sich niedrige Testosteron-Spiegel ungünstig auf den Verlauf auswirken. Auch niedrige Vitamin D-Spiegel und mangelnde Sonnenexposition gelten als Risikofaktoren, auch für den Verlauf der MS. Bewegung und Sport hingegen wirken sich günstig aus, während Alkohol, Nikotin und Übergewicht den Verlauf negativ beeinflussen. Großes Augenmerk wird aktuell auf die Ernährung gerichtet, nicht nur die Empfehlung einer Mittelmeerdiät, aber auch Fasten und eine ketogene Ernährung werden erprobt. Ein ausreichender Impfstatus kann helfen, Infekte zu vermeiden, die wiederum Schubaktivität auslösen können.

Ein wichtiger Therapiebaustein für den Erhalt der Lebensqualität der MS-Patienten ist die Behandlung der Symptome, auch um Folge-Erkrankungen zu vermeiden. Worauf wird hierbei besonders geachtet?

Der Erhalt der Lebensqualität bedeutet auch den Erhalt der Teilhabe am sozialen Leben. Dies kann durch unterschiedliche Symptome, die aber durchaus behandelbar sind, gestört werden. Blasenstörungen sind so ein Symptom, aber auch Schmerzen, quälende Missempfindungen,Spastik, Gleichgewichtsstörungen sind therapeutisch beeinflussbar. Patienten mit deutlichen Behinderungen profitieren von regelmäßigen stationären Rehabilitations-Behandlungen, wo sie lernen, ihre Defizite zu kompensieren und ihre Mobilität zu erhalten. Ganz wichtig ist bezüglich der Blasenstörungen, gehäufte Infektionen oder gar einen Rückstau in die Nieren zu vermeiden. Eine schwere Spastik kann zu Gelenkveränderungen führen, so dass auch hier adäquate Therapien zum Einsatz kommen müssen. Das Verhindern einer Osteoporose durch Immobilität ist ganz wichtig, um bei älteren Patienten, die häufig auch sturzgefährdet sind, Knochenbrüche zu vermeiden. Nicht zu vergessen sind Probleme mit der Krankheitsverarbeitung und Akzeptanz der Diagnose und ihrer Einschränkungen, was sich nachhaltig auf die Lebensqualität auswirken kann. Hier kann professionelle psychologische Unterstützungeine große Hilfe sein.

Bekannt ist auch, dass MS-Erkrankte an dem Fatigue-Syndrom leiden. Was versteht man darunter und warum ist die Behandlung dieses Symptoms so wichtig?

Fatigue ist eine abnorme psychische Erschöpfbarkeit, die viele MS-Erkrankte auch ohne sonstige Behinderung als stark einschränkend erleben. Dies ist für die Umgebung, auch die Familie, oft sehr schwer zu verstehen. Die Betroffenen haben häufig das Gefühl, als „faul“ verkannt zu werden. Die Fatigue ist keiner bestimmen Region des Nervensystems zuzuordnen. Manchmal ist sie überlagert von einer depressiven Verstimmung, die man dann unterstützend behandeln kann. Bislang gibt es keine medikamentöse Therapie dieser Art von Fatigue. Wichtig ist, mit den Betroffenen ein Zeitmanagement bezüglich der Energiereserven zu erarbeiten. Fatigue führt leider bei vielen MS-Erkrankten zur vorzeitigen Berentung, zu einem Zeitpunkt, wo keine anderen erkennbaren Einschränkungen bestehen. Es gibt auch eine zweite Art von Fatigue, das ist die abnorme motorische Erschöpfbarkeit, die sich in einer Verkürzung der Gehstrecke zeigt. Der MS-Erkrankte muss nach einer bestimmten Gehstrecke, die er zunächst problemlos bewältigt, eine Pause machen. Hier gibt es ein Medikament, das dieses Symptom günstig beeinflussen kann. Aber auch bei psychischer und motorischer Fatigue ist Training hilfreich. Regelmäßige Physiotherapie ist anzustreben. Trainingsprogramme werden zusätzlich in den Landesverbänden der DMSG angeboten.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V., DMSG-Bundesverband e.V.


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