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Medizin

28. Juni 2012 Start des Deutschen Lipidapherese-Registers

Rund 400.000 Menschen sind in Deutschland von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen betroffen. In bestimmten Konstellationen, insbesondere bei Patienten mit der vererbten Form einer Hypercholesterinämie und bei Nichtansprechen auf eine diätetische und medikamentöse Therapie ist eine Lipidapherese-Therapie notwendig. Etwa 1.300 Patienten werden bundesweit mit dieser Therapieform behandelt. Das extrakorporale Blutreinigungsverfahren entfernt LDL-Cholesterin und weitere Atherosklerose fördernde Lipoproteine aus dem Blut. Seit 1974 wurden sechs verschiedene Methoden der Lipidapherese entwickelt. Alle methodischen Lösungen der extrakorporalen Lipidapherese erfüllen das durch den Gemeinsamen Bundesausschuss geforderte Qualitätskriterium einer mindestens 60%igen Absenkung von LDL-Cholesterin pro Therapiesitzung. Die Behandlung erfolgt in der Regel wöchentlich bis zweiwöchentlich ambulant in der Dialyseeinrichtung eines niedergelassen Nephrologen, in spezialisierten Krankenhäusern oder Universitätskliniken sowie in gemeinnützigen Einrichtungen.

Eine Arbeitsgruppe aus Experten der medizinischen Fachgesellschaften Verband Deutsche Nierenzentren (DN) e.V., Gesellschaft für Nephrologie Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen (DGFF e.V. – Lipid-Liga), Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (DGK), Deutsche Vereinte Gesellschaft für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin e.V. sowie der International Society for Apheresis (ISFA) hat das Deutsche Lipidapherese-Register initiiert.

Die Stiftung für Nephrologie als Träger des Deutschen Lipidapherese-Registers hat die Finanzierung übernommen, projektgebundene Spenden der beteiligten Industrie werden mit einfließen. Für die beteiligten Zentren entstehen keine Kosten. Das stiftungseigene Wissenschaftliche Institut für Nephrologie (WiNe) wurde als Betreiber des Deutschen Lipidapherese-Registers beauftragt.

Aufruf zur Teilnahme

Unabhängig von der Mitgliedschaft in einer der oben genannten medizinischen Fachgesellschaften werden alle Kolleginnen und Kollegen herzlich eingeladen, sich am Deutschen Lipidapherese-Register zu beteiligen. Die Nutzer des Registers tragen dazu bei, die positiven Ergebnisse der Einzelbeobachtungen und der bisher vorliegenden Veröffentlichungen auf eine breite Datenbasis zu stellen und darüber hinaus bessere Informationen zur Patientenpopulation und Morbidität, zu Absenkraten, behandelten Volumina, begleitender Medikation und Verträglichkeit zu erhalten.

Die Daten werden bereits bei der Eingabe in die gesicherte Internet Plattform durch das Zentrum pseudonymisiert und durchlaufen automatisch eine erste Plausibilitätsprüfung. Das eingebende Zentrum kann ausschließlich seine eigenen Daten einsehen und bei Bedarf aus der Datenbank abrufen.

Hintergrund der Initiative ist neben dem wissenschaftlichen Interesse die Forderung des Gemeinsamen Bundesausschusses nach einer systematischen Untersuchung der Lipidapherese-Therapie. Damit sollen die Verfahren als etablierte Therapieform gesichert werden.

Weitere Informationen zur Teilnahme und zum Testzugang für das Online-Register finden Sie unter www.wine-nephrologie.de.
 

Quelle: Wissenschaftliches Institut für Nephrologie (WiNe)


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