Donnerstag, 18. August 2022
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Der Cystinose-Patient – aktuelle Daten aus dem Versorgungsalltag

Der Cystinose-Patient – aktuelle Daten aus dem Versorgungsalltag
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Cystinose ist eine sehr seltene autosomal-rezessiv vererbte lysosomale Speicherkrankheit, bei der es meist schon im Kindesalter zu einer progredienten Niereninsuffizienz kommt, in deren Verlauf eine Dialyse bzw. Nierentransplantation notwendig wird. „Gerade im Bereich der sehr seltenen Erkrankungen wie der Cystinose ist die Transition von pädiatrischen Patienten in die Erwachsenenmedizin ein Thema, das uns sehr beschäftigt“ (1), so PD Dr. Jun Oh, Hamburg. Ein besonderes Ziel der betreuenden Ärzte in der Transition sei, den Patienten gut zu unterstützen, um dessen Therapieadhärenz langfristig zu gewährleisten.

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