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Medizin

Forschungsinitiative zur Therapiebelastung von Patienten mit Primärem Immundefekt

Anlässlich der sechsten World PI Week, die in der Zeit vom 22. - 29. April 2016 stattfindet, bekräftigt Baxalta erneut sein Engagement, global Patienten mit primären Immundefekte (PID) zu unterstützen. Dafür wurde ein neues Forschungsvorhaben initiiert. Dieses beschäftigt sich damit, die wichtigsten Einflussfaktoren zu untersuchen, die einen Patienten mit chronischem Immundefekt beim Managen seiner Erkrankung belasten können.

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"Baxalta hat sich dazu verpflichtet, das Leben von  Patienten mit Immundefekten bedeutsam zu verbessern", sagte Jacopo Leonardi, Executive Vice President und President Immunology von Baxalta. "Dafür ist entscheidend, dass wir die Therapiebelastung von Patienten und auch deren Betreuern besser verstehen. Dies beinhaltet auch die Zeit und den Aufwand, den die Behandlung und das Management der Erkrankung mit sich bringen. Wir unterstützen aktiv die Entwicklung und Verbreitung dieser wichtigen Studie und sind gespannt darauf, wie die Ergebnisse helfen, das Wohlbefinden der PID-Patienten auf der ganzen Welt voranzubringen."

Die gesundheitsökonomische Studie wurde aus einer Partnerschaft zwischen der Universität von Sheffield und der International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI) heraus ins Leben gerufen und wird zusätzlich von der Immune Deficiency Foundation (IDF) in den USA unterstützt. Ziel dieses Programms ist es, herauszufinden, welche Belastung bei welcher Therapieoption entsteht und welche Faktoren einen Einfluss auf die Pflegebelastung haben. Die Phase I der Studie wird mit PID-Patienten aus Kanada, Dänemark, Frankreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Norwegen, Polen, Schweden, dem Vereinigten Königreich und den USA durchgeführt. Die Ergebnisse der Studie sollen dazu dienen, Entscheidungsträger, Ärzte, Gesundheitsdienstleister und Patienten über die Therapiebelastung von PID aufzuklären und Awareness zu schaffen.  Außerdem sollen Maßnahmen erkannt werden, die dabei helfen diese Belastung zu verringern. Erste Ergebnisse werden später im Jahr bekanntgegeben.

Im Rahmen dieser Studie entwickelt die Universität von Sheffield ein PID-spezifisches, validiertes Instrument. Dieses soll eingesetzt werden, um die Belastung, die mit den häufigsten Formen der Immunglobulin-Therapie einhergeht, zu beurteilen. Ziel dieser Pionierarbeit ist es, eine einheitliche Methodik zu entwickeln, mit der Ärzte und Dienstleister Unterschiede in der Therapiebelastung beurteilen. Diese Beurteilung hilft dann dem behandelnden Arzt, für den jeweiligen Patienten die richtige Behandlungsoption auszuwählen.

"Wir sind davon überzeugt, dass die Auswahl der passenden Therapieoption einen großen Einfluss auf die Lebensqualität der PID-Patienten haben wird" so Johan Prevot, Executive Director der IPOPI. "Uns ist bewusst, wie wichtig es ist, die Therapiebelastung besser zu verstehen. Wir hoffen, dass wir durch diese Studie Einblicke in diese Problematiken gewinnen und robuste Daten erhalten, die unserer Empfehlung jedem PID-Patienten eine bessere, individualisierte Therapie zu ermöglichen, unterstützen."

Literaturhinweise:
(1) Bousfiha A, Jeddane I, Al-Herz W, et al. The 2015 IUIS phenotypic classification for primary immunodeficiencies. J Clin Immunol. 2015; 35(8): 727-738.
(2) Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013.
(3) Bousfiha AA, Jeddane L, Ailal F, et al. Primary immunodeficiency diseases worldwide: more common than generally thought. J Clin Immunol. 2013;33(1):1-7.

Quelle: Baxalta


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