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Medizin

12. Januar 2017 von-Willebrand-Syndrom: App hilft bei der Einschätzung, ob Menstruationsblutung auffällig ist

Das von-Willebrand-Syndrom (vWS) ist mit einer Prävalenz von etwa 1% die häufigste angeborene Gerinnungsstörung in der Bevölkerung überhaupt. Im Alltag eher harmlos, kann ein unentdecktes vWS bei operativen Eingriffen, Unfällen oder Geburten zu schwer kontrollierbaren Blutungen führen. Gerade in der gynäkologischen Praxis sollte ein besonderes Augenmerk auf blutungsauffällige Patientinnen gelegt werden, denn viele von vWS betroffene Frauen und Mädchen haben eine verstärkte und/oder verlängerte Menstruationsblutung. Doch wann genau ist eine Regelblutung noch normal? Um diese Abklärung zu erleichtern und die Früherkennung des vWS zu stärken, wurde von CSL Behring in Zusammenarbeit mit Frau Dr. Susan Halimeh vom Gerinnungszentrum Rhein Ruhr die App „MyFlow Score“ entwickelt.
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Fachinformation
Da viele Betroffene nicht einschätzen können, wie viel Blutverlust physiologisch ist bzw. sich an weiblichen Familienmitgliedern orientieren, die aufgrund der Heredität des VWS ebenfalls betroffen sein können, wird dies beim Besuch des Gynäkologen meist nicht thematisiert. Daher ist es wichtig, zielgerichtet nach der Anzahl an verbrauchten Hygieneartikeln, Fehlzeiten in Schule und Beruf etc. zu fragen, um eine mögliche Menorrhagie/Hypermenorrhoe zu diagnostizieren. Gerade wenn die Periode schon immer sehr stark war, liegt der Verdacht auf eine Gerinnungsstörung nahe.

Mit der neu entwickelten App „My Flow Score“ können Patienten Ihren Verbrauch an Hygieneartikeln noch einfacher dokumentieren. Jeden Tag tragen sie dort ihren Be-darf an Hygieneartikeln, wie Binden oder Tampons und deren Durchnässungsgrad ein. Der App hinterlegt ist zur Berechnung der Blutungsstärke ein wissenschaftlich fundierter Score, der „pictorial blood assessement chart“ (PBAC)*. Liegt er über 100, sollte eine Abklärung beim Gynäkologen erfolgen. Mögliche andere Ursachen einer verstärkten Regelblutung, wie z.B. Endometriose oder Myome in der Gebärmutter sollten ausgeschlossen werden. Weitere Warnzeichen, die auf ein vWS hindeuten, sind häufiges Nasenbluten ohne mechanische Reize (z.B. Schnäuzen), die Neigung zu blauen Flecken schon bei leichten Stößen, Impfhämatome, Zahnfleischbluten, Nachblutung bei Zahnextraktion, schwer stillbare Blutungen nach Routineeingriffen (z.B. Tonsillektomie, Adenotomie) sowie postpartale Hämorrhagien. Zur weiteren Abklärung haben sich standardisierte Anamnesebögen bewährt. Diese können beim Netzwerk vWS im Internet unter www.netzwerk-von-willebrand.de angefordert werden.

Verdacht auf vWS? – an Gerinnungszentren überweisen

Wird durch die Anamnesebögen ein erhöhtes Risiko festgestellt, sollten die Patienten zur weiteren Abklärung an ein auf Hämostasestörungen spezialisiertes Gerinnungszentrum überwiesen werden. Dort sollte die Differentialdiagnose durchgeführt und ggf. eine Therapie eingeleitet werden. Ein Überblick über Gerinnungszentren in Deutschland findet sich ebenfalls auf der Homepage des Netzwerkes vWS. Patienten mit leichtem vWS können mit dem Hormonanalogon DDAVP behandelt werden, das die Freisetzung des vWF aus den körpereigenen Speichern stimuliert.

Doch die Wirksamkeit von DDAVP muss vorab in einem mehrstündigen Test geprüft werden, da die Substanz in bis zu 30% der Patienten mit einer angeborenen Blutgerinnungs-störung eine nur unzureichende oder gar keine Freisetzung des von-Willebrand-Faktors bewirkt. In solchen Fällen stellen Faktorkonzentrate die Alternative der Wahl dar. Patienten mit einem defekten vWF oder starkem vWF-Mangel und einer ausgeprägten Blutungsneigung bedürfen einer Substitutionstherapie mit Faktorkonzentraten, die eine hohe standardisierte vWF-Konzentration aufweisen (z. B. Haemate® P oder Voncento®).
Die App kann kostenlos im Google-Play Store und im iOS App Store heruntergeladen werden.

*Halimeh et al., Haemophilia. 2016 May;22(3):e217-20 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.12886/full
 

Quelle: Netzwerk vWS – eine Initiative zur Früherkennung des von-Willebrand-Syndroms


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