Samstag, 25. Juni 2022
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Medizin

Zystennieren: Ärzte und Patientenorganisation setzen sich für mehr Aufmerksamkeit ein

Anlässlich des 40. Nephrologischen Seminars in Heidelberg hatten interessierte Nierenfachärztinnen und -ärzte Gelegenheit, sich für Patienten mit einer familiären Zystennieren-Erkrankung einzusetzen. Mit spannenden Aktionen machte die Patientenorganisation PKD Familiäre Zystennieren e.V. auf die Belange der Patienten mit dieser weithin unbekannten Erkrankung aufmerksam.

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ADPKD: eine ernsthafte, stigmatisierende Erkrankung

Die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, auf Englisch als autosomal-dominant polycystic kidney disease oder ADPKD bezeichnet, ist die häufigste vererbte Nierenerkrankung. In Deutschland sind gegenwärtig rund 50.000 Menschen betroffen. Die Zysten nehmen im Krankheitsverlauf oft erheblich an Anzahl und Größe zu, ersetzen normales Nierengewebe und beeinträchtigen die Funktion der Nieren. Als Folge wird häufig eine Dialyse oder Nierentransplantation erforderlich.

ADPKD-Patienten haben unterschiedlichste Probleme: Sie leiden unter Schmerzen, einem aufgetriebenen Bauch oder ziehen sich von Familie und Freunden zurück. "Patienten mit ADPKD sind heute häufig stigmatisiert", so Gerhard Klimmer, der sich bei PKD Familiäre Zystennieren e.V. speziell mit Fragen rund um die Nierentransplantation beschäftigt.

Ärztinnen und Ärzte setzen sich für ADPKD-Patienten ein

Im Rahmen der Aktion "Mich bewegt ADPKD" informierten sich zahlreiche Ärztinnen und Ärzte über die ADPKD und bekundeten am Trimmrad und einer Fotostation ihre Unterstützung und ihr Engagement für die Anliegen der Patienten. Das Motto dabei: Gemeinsam anpacken: Kleine Bewegungen und Schritte werden schnell zu einem großen Ganzen.

Für Dipl.-Ing. Uwe K.H. Korst, Vorsitzender der Patientenorganisation PKD Familiäre Zystennieren e.V. sind vor allem drei Aspekte wichtig: "Wir möchten, dass die Öffentlichkeit auf die ADPKD aufmerksam wird, dass Nierenfachärzte besser über die Möglichkeiten der Behandlung informiert sind, und dass weitere Therapien verfügbar sind, die das Wachstum der Zysten stoppen."

ADPKD bewegt: engagierte Menschen gesucht

Haben Sie Interesse, die Arbeit von PKD Familiäre Zystennieren e.V. aktiv zu unterstützen? Die Patientenorganisation sucht Förderer und Menschen, die an die Öffentlichkeit gehen und sich für ADPKD-Patienten einsetzen.

PKD Familiäre Zystennieren e.V. – Bündnis im Einsatz für Betroffene

Weitere Informationen und Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme im Internet unter www.pkdcure.de oder unter:

PKD Familiäre Zystennieren e.V. Uwe Korst Karl-Kreuzer-Weg 12 64625 Bensheim Telefon: 06251 5504748 E-Mail: gs@pkdcure.de

Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V.

Quelle: PKD Familiäre Zystennieren e.V.


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