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01. Juli 2016 Sekundäre Lymphödeme: „Diagnose und Therapie weiterhin unbefriedigend“

Interview mit Dr. med. Gerd Lulay, Mathias-Spital, Rheine

Sekundäre Lymphödeme bei Tumorpatienten nach Operation und/oder Bestrahlung treten trotz schonenderer Operationsverfahren immer noch häufig auf, werden jedoch entweder gar nicht diagnostiziert oder nicht adäquat therapiert, was Lymphödeme von zum Teil grotesken Ausmaßen zur Folge haben kann. (Das darf nicht sein – und muss auch nicht sein“, so Dr. med. Gerd Lulay.
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Herr Dr. Lulay, wie häufig treten sekundäre Lymphödeme nach Brustkrebs-, Unterleibs- oder Prostatakarzinom-Operationen auf?
Hier besteht eine hohe Dunkelziffer, weil Lymphödeme oftmals weder von den Patienten noch von den Ärzten erkannt werden. Aber es gibt durchaus Angaben dazu aus der Zeit, als Brustkrebs noch wesentlich invasiver operiert wurde: Damals entwickelten 30-40% der Frauen nach Brustkrebsoperation ein Lymphödem (1). Mit dem Einsatz der Sentinellymphknoten-Methode ist die Entstehung sekundärer Lymphödeme zurückgegangen und man geht heute von einer Inzidenz von 8-10% aus (2). Allerdings kann ein sekundäres Lymphödem zu unterschiedlichen Zeitpunkten auftreten - bei der einen Patientin nach einem Vierteljahr, bei der anderen nach 3-4 Jahren; das kann die Beurteilung sehr erschweren. Am häufigsten kommt es natürlich nach multimodalen Therapien mit Chemotherapie zum Auftreten sekundärer Lymphödeme, bei einer alleinigen Operation ist es eher selten der Fall.
 
Dr. med. Gerd Lulay, Mathias-Spital, Rheine
Dr. med. Gerd Lulay, Mathias-Spital, Rheine


Bei einer Unterleibskrebsoperation der Frau entstehen Lymphödeme weniger häufig, am ehesten, wenn sowohl Lymphgefäße der oberen als auch der tiefen Kompartimente entfernt wurden und zusätzlich noch eine Strahlentherapie stattgefunden hat. Dann liegt die Rate bei 10-20% (3).

Bei Männern mit Prostatakarzinom mit ausgeprägter Lymphadenektomie treten ebenfalls sekundäre Lymphödeme auf, diese sind jedoch weniger gut dokumentiert. Wann, ob und in welcher Ausprägung Lymphödeme entstehen, ist weitestgehend ungeklärt. Es gibt viele Faktoren, die hier zu berücksichtigen sind. Offenbar tritt das Lymphödem hier häufiger auf, als gemeinhin angenommen wird. Die Anzahl der entfernten Lymphknoten scheint ausschlaggebend für die Entstehung der sekundären Lymphödeme zu sein.

Sie sagten, das Lymphödem wird als solches häufig nicht erkannt. Ist denn die Bandbreite der Ausprägungen so groß?

Der geübte Arzt erkennt es relativ mühelos. Das Armlymphödem ist immer nur einseitig auf der entsprechenden Seite lokalisiert. Auch bei diversen Formen von Unterleibskrebs liegt häufig nur eine einseitige Schwellung vor. Die Schwellung darf nicht einfach abgetan werden, sondern muss als Lymphödem wahrgenommen werden.
 
Abb. 1: Lymphödem mit erheblichen Komplikationen.
Lymphödem mit erheblichen Komplikationen.


Eine Studie der GEK/BEK (Heil- und Hilfsmittelreport aus 2008) (4) hat gezeigt, dass nur ein Drittel der Mammakarzinom-Patientinnen mit Lymphödem in der Nachsorge richtig behandelt wurde: Entweder wurde gar nichts unternommen, oder sie erhielten nur Kompressionstherapie oder manuelle Lymphdrainage. Lediglich bei einem Drittel wurden beide Maßnahmen durchgeführt - und diese Patientinnen somit adäquat therapiert.
Die Möglichkeit des Auftretens eines Lymphödems muss stärker ins Bewusstsein gerückt werden: wenn es früh erkannt und behandelt wird, gelingt es, die Folgeschäden klein zu halten. Denn gerade an den Armen kann es immense, furchtbare Entwicklungen bis hin zur Gebrauchsunfähigkeit der Hand geben. Auch in unserer Klinik sehen wir solche fortgeschrittenen Stadien, wo Patientinnen über Jahre oder Jahrzehnte nichts unternommen haben. Dann besteht das Problem, diese massiv mit Lymphödem gestauten Extremitäten überhaupt noch entstauen zu können. In diesen Stadien sind dann schon Folgeschäden wie Hautveränderungen, Erysipel etc. entstanden, und man kann dann leider nicht mehr das volle Repertoire ausschöpfen.

Frühe Zeichen behandeln heißt Spätschäden verhindern?

Ja, das kann man so sagen. Wenn Sie z.B. am Arm eine frühe Schwellung feststellen und frühzeitig mit der Therapie beginnen, kann dies Spätschäden massiv reduzieren, wenn nicht sogar verhindern. Diese fortgeschrittenen Ausprägungen der Lymphödeme müssten nicht sein, aber leider verhält es sich eben so, dass die Lymphödeme nicht klassifiziert oder wahrgenommen werden, weil es gar keine Diagnoseziffern dafür gibt. Das heißt, für Patienten, die postoperativ oder posttherapeutisch unter einem Lymphödem leiden, gibt es momentan keine eindeutige Klassifikation-  und ohne Diagnose keine Therapie! Hinzu kommt, dass viele Kollegen in ihrer universitären Laufbahn nie etwas über das Lymphödem gelernt haben. Ich bin da keine Ausnahme und habe mir mein Wissen auch erst später angeeignet. Das mangelnde Wissen über diese Erkrankung gepaart mit Fehl- oder Nicht-Behandlungen führt zu diesen teils grotesken Verläufen, bei denen man sich hinterher fragt: Wie konnte das passieren?

 
Abb. 2: Lymphödem vor der KPE.
Lymphödem vor der KPE.


Welche Maßnahmen müssen ergriffen werden und zu welchem Zeitpunkt?

Es gibt verschiedene Formen von Ödemen, die es zu unterscheiden gilt. Nicht jedes Ödem ist ein Lymphödem. Ein Ödem der unteren Extremitäten auf beiden Seiten muss zunächst differentialdiagnostisch abgegrenzt werden, z.B. vom kardialen Ödem bei älteren Menschen, vom nephrogenen Ödem und vom Eiweißmangelödem.

Wenn die Diagnose Lymphödem gesichert ist, gilt es, frühzeitig mit der Therapie anzufangen. Dabei handelt es sich um eine komplexe physikalische Entstauungstherapie. Diese beinhaltet die manuelle Lymphdrainage, wobei man oben am Hals beginnt und sich dann nach unten vorarbeitet. Zur Erstphase der Entstauungstherapie gehört auch die Kompressionsbandagierung, in der zweiten Phase werden Kompressionsstrümpfe angepasst. Weitere Bestandteile der Therapie sind die Hautpflege sowie die Mobilisation/Bewegung in der Kompression. Wenn man diese vier Säulen berücksichtigt - Lymphdrainage, Kompressionsbandagierung/Kompressionsstrümpfe, Mobilisierung, Hautpflege - und diese frühzeitig, konsequent und unter kompetenter Anleitung durchführt mit entsprechender Beobachtung und Dokumentation, kann man den Patienten eine gute Lebensqualität ermöglichen. Und: Es handelt sich hierbei um eine lebenslange Therapie, denn wer einmal ein Lymphödem entwickelt hat, hat es für immer.

Wie läuft dieses primäre Entstauen bei Ihnen in der Praxis ab?

Wir führen die primäre Entstauung stationär in unserer Klinik zweimal am Tag über 14 Tage durch - dadurch entfernen wir teilweise literweise Wasser. Ambulant kann man das auch 2-3 Wochen lang wenigstens einmal täglich mit einer konsequenten Wickelung durchführen. Findet das nicht statt, dann erzielt man auch keinen Erfolg.Etwa 90% der komplexen physikalischen Entstauungstherapie (KPE) kann ambulant erfolgen.

 
Abb. 3: Lymphödem nach 10 Tagen KPE unter stationären Bedingungen.
Lymphödem nach 10 Tagen KPE unter stationären Bedingungen.


Warum ist die Hautpflege so wichtig?

Bei der Hautpflege ist vor allem darauf zu achten, dass keine Schrunden oder Verletzungen der Haut auftreten, über die Erreger eindringen, die in bis zu 40% Wundrosen verursachen können. Vor allem an den Beinen und Füßen ist es ganz wichtig, dass diese immer hygienisch "in Stand" gehalten werden. Es gibt dafür entsprechende Cremes, die man zum Teil unter den Kompressionsmaterialien auftragen kann. Sinnvollerweise cremt man die Haut abends ein. Wenn nachts konsequent bandagiert wird, kann man am nächsten Tag wieder einen Kompressionsstrumpf anziehen. Außerdem sollte man keine einengenden oder einschnürenden Kleidungsstücke tragen.

Wo findet man solche, auf die Behandlung des Lymphödems spezialisierten Ärzte?

Mittlerweile gibt es ca. 70 Lymphnetzwerke in Deutschland, an die man die betroffenen Patienten überweisen kann. Dort haben sich Ärzte auf die Behandlung des Lymphödems spezialisiert. Eine Übersicht hat die Deutsche Gesellschaft für Lymphologie (DGL) unter www.dglymph.de zusammengestellt.

Und wo finden betroffene Patienten Anleitungen?

Auf den Webseiten der großen Kompressionsstrumpf-Hersteller stehen solche Informationen zur Verfügung. Für ältere Patienten kommt es vor allem auf die direkte Beratung im Sanitätshaus an. Auch eine gute Kommunikation zwischen dem Arzt und dem Patienten ist hier sehr wichtig.

Wie sieht es denn generell mit der Compliance der Patienten aus?

Diese ist generell hoch, aber es gibt auch Ausnahmen - Patienten, die sich gehen lassen, auch wenn sie über die Konsequenzen einer nicht adäquat durchgeführten Therapie aufgeklärt sind. So gibt es beispielsweise Patienten, die zusätzlich zum Lymphödem noch sekundär eine Adipositas entwickeln, da sie sich ungesund ernähren und nicht mehr bewegen. Meist geht dies mit psychischen Problemen einher. Hier ist der Hausarzt als erster Ansprechpartner gefragt, um so etwas frühzeitig in den Griff zu kriegen.

Sind mit Bewegung und Sport bei einem sekundären Lymphödem also maßgebliche Verbesserungen zu erzielen?

Ja, die Patienten sollten unbedingt Sport treiben. Am besten ist eine Bewegung ohne große Belastung. Schwimmen ist hervorragend - und nebenbei bemerkt die beste Lymphdrainage, die es überhaupt gibt, weil schon in 1,60 m Tiefe hohe Kompressionsdrücke von 80-100 mmHg bestehen, die durch keine Kompressionstherapie der Welt zustande kommen. Auch Fahrradfahren ist geeignet, ebenso Joggen und Walken. Der Patient sollte eine Sportart wählen, die ihm persönlich guttut. Dabei ist zu beachten, dass beim Sport - außer beim Schwimmen - immer die Kompressionsstrümpfe getragen werden, damit nicht die reaktive Hyperämie dazu führt, dass in den entsprechenden Körperteilen eine zusätzliche Schwellung produziert wird. Es gibt auch spezielle Lymph-Sportgruppen. Darüber kann man sich gezielt am Wohnort informieren.

 
Abb. 4: Lymphödem Grad III des Armes nach Mammakarzinom.
Lymphödem Grad III des Armes nach Mammakarzinom.


Können durch eine Entstauungstherapie auch noch weiter fortgeschrittene Stadien gut behandelt werden?

Generell schon, allerdings können irreversible Schäden des Lymphsystems nicht immer konservativ beseitigt werden. Nur die sekundären Folgen - wie z.B. Papillomatosen - können verhindert oder gelindert werden. Wichtig ist auch, erst zu entstauen und dann den Kompressionsstrumpf anzupassen.

Welche Optionen gibt es, wenn die konservative Therapie ausgereizt ist?

Wenn die konservative Therapie nicht mehr hilft, dann gibt es noch die operative Option - die Transplantation von Lymphgefäßen oder Lymphknoten, oder auch die lymphovenöse Anastomosierung, also das Einbringen von Lymphgefäßen in Venen für einen besseren Abfluss. Aber das sind extrem späte Therapieoptionen, die auch nur vereinzelt durchgeführt werden. Hier spielt die Kostenübernahme der Krankenkassen eine Rolle und es gibt dafür nur wenige erfahrene Operateure in Deutschland; das ist wirklich die Ultima Ratio und wird nur von sehr wenigen Patienten in Anspruch genommen.

Was kann man aus Ihrer Sicht unternehmen, damit sich die Versorgung von Patienten mit Lymphödem verbessert?

Die Problematik der sekundären Lymphödeme muss allgemein mehr ins Bewusstsein gerückt werden. Denn die Fehlbehandlung in diesem Bereich ist katastrophal. Aufklärung und Schulung der Patienten zum einen und zum anderen die Ausbildung der Ärzte im Studium und die Spezialisierung im Fachbereich sind unabdingbar.

Vielen Dank für das Gespräch!

Die Patienten-Abbildungen wurden freundlicherweise von Herrn Dr. med. Gerd Lulay zur Verfügung gestellt.

Literatur:

(1) Hayes SC, Janda M, Cornish B et al. Lymphedema after breast cancer: incidence, risk factors, and effect on upper body function. J Clin Oncol. 2008;26(21):3536-42.
(2) Rebegea L, Firescu D, Dumitru M et al. The incidence and risk factors for occurrence of arm lymphedema after treatment of breast cancer. Chirurgia (Bucur). 2015;110(1):33-7.
(3) Hopp EE, Osborne JL, Schneider DK et al. A prospective pilot study on the incidence of post-operative lymphedema in women with endometrial cancer. Gynecol Oncol Rep. 2015;15:25-8.
(4) Kemper C, Koller D. Glaeske G 2008, GEK Heil- und Hilfsmittelreport: 49-74.


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