Orphanet: Online-Portal mit Informationen zu Seltenen Erkrankungen

Mit dem Online-Portal Orphanet stellt das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) umfangreiches Wissen zu Seltenen Erkrankungen zur Verfügung. Oftmals wirft die Diagnose einer Seltenen Erkrankung viele Fragen auf: bei Erkrankten, aber auch bei ärztlichem Fachpersonal, dem die seltenen Krankheitsbilder im Behandlungsalltag nicht regelmäßig begegnen. Was ist über die Krankheit bekannt? Welche Therapie gibt es? Wo finden Betroffene Hilfe? Orphanet gibt Antworten auf diese Fragen. Gleichzeitig legt das Orphanet-Team im BfArM den Grundstein dafür, dass Seltene Erkrankungen im Gesundheitswesen abgebildet werden können.