Sonntag, 14. Juli 2024
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Medizin

Mukoviszidose: Wie Kinderplanung möglich ist

Mukoviszidose: Wie Kinderplanung möglich ist
© Andrey Popov – stock.adobe.com
Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF) ist in den letzten Jahren durch Verbesserungen in der Therapie stark angestiegen: Ein heute in Deutschland geborenes Kind mit CF hat laut Deutschem Mukoviszidose-Register eine Lebenserwartung von 57 Jahren, Tendenz weiter steigend. Diese erfreuliche Entwicklung eröffnet für Menschen mit Mukoviszidose die Chance auf eine Lebensplanung, wie sie noch vor 20 Jahren undenkbar war. Familiengründung ist eines der großen Themen, das nun in den Fokus rückt, nicht nur aufgrund der gestiegenen Lebenserwartung und -qualität, sondern auch, weil die Wahrscheinlichkeit, schwanger zu werden für Frauen mit CF aufgrund der neuen Modulatortherapie höher ist als früher.

Genetischer Test auf Mukoviszidose – ja oder nein?

Da Mukoviszidose eine Erbkrankheit ist, stehen viele junge Mukoviszidose-Betroffene, aber auch gesunde Eltern, die bereits ein Kind mit CF haben, vor der Frage, ob ihr Kind erkranken wird oder nicht. Neben der genetischen Untersuchung der Eltern vor einer geplanten Schwangerschaft gibt es mittlerweile die Option auf eine nicht-invasive pränatale Testung (NIPT) des Ungeborenen auf die Erkrankung ab der 8. Schwangerschaftswoche. Die Entscheidung, diesen Test durchzuführen, stellt die Eltern vor die ethische Frage, was sie aus diesen Informationen für das ungeborene Kind und sich selbst schlussfolgern. Das moralische Dilemma, aus dem Wissen die Konsequenz eines Schwangerschaftsabbruchs zu ziehen, kann groß sein. Auf der anderen Seite birgt die genetische Information aber auch die Möglichkeit, Vorbereitungen für einen optimalen Lebensstart für das Kind mit CF zu treffen.

Interviews mit CF-Patient:innen zur Familienplanung

Welche Haltung haben Menschen, die mit Mukoviszidose leben, zur Frage nach der genetischen Testung in der Familienplanung? Bislang gibt es in Deutschland keine Untersuchungen hierzu, die qualitative partizipative Studie von Reinsch und Arbeitsgruppe soll dies ändern. Dabei stehen folgende Aspekte im Fokus:
 
  • Beschreibung der Erfahrungen, Bedingungen und der Umsetzung von Familienplanung, Schwangerschaftsberatung und genetischer Testung auf CF
  • Vergleich von Bedeutung/Zielen der genetischen Testung mit der Frage, welche Probleme aus Betroffenensicht bei der Testung gelöst werden sollten
  • Einordnung in das Gesamtbild der Strategien, wie Betroffene mit den Herausforderungen der Familienplanung und der Möglichkeit der genetischen Testung umgehen, inklusive ihrer moralischen und ethischen Überlegungen
 
 

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Erschienen am 24.04.2023Durch HEMT kann die Mukoviszidose mittlerweile auch ursächlich behandelt werden. Einen Überblick über Chancen und Grenzen, lesen Sie hier!

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Kinderplanung für Menschen mit CF

Die Wissenschaftler führen Interviews mit 30-40 Erwachsenen, die selbst CF haben und ein Kind oder einen Kinderwunsch, sowie mit Eltern, die bereits ein Kind mit CF haben. Ziel ist es, das Leben von Menschen mit Mukoviszidose und ihre Gestaltung der Familienplanung besser zu verstehen und dadurch die Beratung für Familienplanung und genetische Testung fokussierter zu gestalten. Auch für die politisch-ethische Debatte um pränatale Diagnostik allgemein können die Ergebnisse mehr Klarheit bringen. Im Rahmen seiner Forschungsförderung unterstützt der Mukoviszidose e.V. ein breites Spektrum an Projekten von der medizinischen Grundlagenforschung bis hin zu klinischen Studien, um Therapieoptionen und Lebensqualität für Betroffene zu verbessern.

Quelle: Mukoviszidose e.V.



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