Freitag, 19. Juli 2024
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Medizin

Verdacht auf SMA: Wo Eltern Antworten finden

Verdacht auf SMA: Wo Eltern Antworten finden
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Wird bei einem Säugling im Neugeborenen-Screening (NGS) die Verdachtsdiagnose Spinale Muskelatrophie (SMA) gestellt, bricht für die betroffenen Eltern eine Welt zusammen. Von einem Moment auf den anderen treiben sie unzählige Fragen und Ängste um: Was ist SMA für eine Erkrankung? Warum könnte ausgerechnet unser Kind davon betroffen sein? Was würde die Krankheit für unser Kind und für uns bedeuten? Wo finden wir Hilfe? Um ihnen in dieser Situation Orientierung und einen ersten Anlaufpunkt zu bieten, wurde die Internetplattform SMALEO entwickelt.

SMALEO bietet wichtige Informationen zu SMA für Eltern

SMALEO dient als Anlaufstelle für Eltern, deren Kinder im Neugeborenen-Screening mit dem Verdacht auf eine Spinale Muskelatrophie auffällig wurden. Hier finden sie alle Informationen rund um das Thema SMA, zur weiteren Diagnostik und Hilfestellungen für den Fall, dass ihr Kind tatsächlich an einer SMA leidet. Zudem bietet SMALEO Links zu Behandlungszentren und weiteren Anlaufstellen und ein Glossar, das die wichtigsten Begriffe rund um SMA verständlich erklärt.
 
 

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Erschienen am 07.07.2022Wie SMA schon vor Auftreten der ersten Symptome behandelt und die Lebensqualität der Kinder verbessert werden kann, erfahren Sie bei uns!

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SMALEO begleitet Eltern mit SMA-Kindern

Logo, Symbol und Namensgeberin der Internetseite ist die Löwin SMALEO. Sie steht für den Kampfgeist, den Eltern für das eigene Kind aufbringen, insbesondere bei der Verdachtsdiagnose SMA. SMALEO begleitet Eltern durch die erste Zeit nach dem Neugeborenen-Screening und beantwortet die Fragen, die sie in dieser Situation als Familie beschäftigen.

Quelle: Novartis



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