App „eb:fly“ erleichtert das Alltagsmanagement bei Epidermolysis bullosa
Im Rahmen eines Fachkongresses wurde eine neue App vorgestellt, die Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) – einer seltenen, genetisch bedingten Hauterkrankung – im Alltag unterstützen soll. Die Anwendung richtet sich sowohl an Betroffene als auch an medizinisches Fachpersonal und zielt darauf ab, die Versorgung und das Krankheitsmanagement zu erleichtern.
Wunddokumentation und Kommunikation
Die App „eb:fly“ wurde von der di:medi concept GmbH in enger Zusammenarbeit mit medizinischen Fachpersonen und Patient:innen entwickelt. Sie ist als zertifiziertes Medizinprodukt gemäß der EU-Medizinprodukteverordnung 2017/745 eingestuft.
Die Anwendung bietet unter anderem:
Wundfotografie und -vermessung: zur standardisierten Verlaufskontrolle
Symptomtagebuch: zur Dokumentation von Schmerzen, Einschränkungen und Therapieerfolgen
Verlaufsanalysen: zur Ableitung individueller Versorgungstrends
Datenschnittstellen: für die sichere Übermittlung an medizinische Fachpersonen
Informationsbereich: mit fundierten Inhalten rund um die Erkrankung
Die App ist kostenfrei verfügbar in den App-Stores von Apple und Google. Weitere Informationen finden Sie auf www.eb-fly.com.
„Die eb:fly-App wurde von und für EB-Patient:innen entwickelt. Sie eignet sich für fast jedes Alter und jede Form von EB. Nutzer:innen können Fotos aus ihrer Galerie hochladen und diese den aktiven Wunden zuordnen oder direkt über die App aufnehmen. Die regelmäßigen Abfragen zu Schmerzen und Gemütszustand beim Check-In und Check-Out lassen sich im Diary-Verlauf nachträglich einsehen. Dies ist besonders hilfreich für Angehörige, die beim Verbandswechsel unterstützen. Ich nutze die eb:fly-App regelmäßig und finde sowohl die Bildfunktionen als auch die Alltagstipps zur EB sehr nützlich.“ – Lena-Marleen Grebe, Patientin
Versorgungslücken schließen: „eb:fly“ vernetzt Betroffene und Fachkräfte
Die App „eb:fly“ unterstützt Betroffene mit EB, deren Angehörige sowie Fachkräfte dabei, die Herausforderungen der komplexen Erkrankung im Alltag zu bewältigen. Sie erleichtert die strukturierte Wunddokumentation und erlaubt es, Daten direkt mit dem Behandlungsteam zu teilen: ein klarer Vorteil für die Koordination interdisziplinärer Versorgungsstrukturen. Das ist im Fall von EB besonders wichtig, da spezialisierte Zentren oft weit entfernt liegen und persönliche Konsultationen erschweren. „eb:fly“ erleichtert die kontinuierliche Begleitung und schließt die Versorgungslücke zwischen Betroffenen und Fachzentren.[1]
Interdisziplinäre Versorgung bei EB unerlässlich
EB ist eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Hauterkrankungen, die durch eine extreme Fragilität der Haut gekennzeichnet sind. Bereits geringfügige mechanische Reize können schmerzhafte Blasen und Wunden verursachen. In schweren Fällen kann die Erkrankung auch Schleimhäute und innere Organe betreffen, was sie zu einer systemischen Multiorganerkrankung macht.[2]
Der Alltag von EB-Betroffenen ist durch einen erheblichen Pflegeaufwand geprägt. Tägliche, oft stundenlange Verbandswechsel sind notwendig, um Wunden zu versorgen und Infektionen vorzubeugen. Diese Maßnahmen erfordern nicht nur Zeit, sondern auch spezialisierte Kenntnisse in der Wundpflege. Darüber hinaus ist ein interdisziplinärer Behandlungsansatz essenziell, der Dermatolog:innen, Schmerztherapeut:innen, Ernährungsberater:innen und weitere Fachdisziplinen einbezieht, um eine umfassende Versorgung sicherzustellen.[2]
Quelle:Chiesi
Literatur:
- (1)
„Level Up: Wunddokumentation per App“, Symposium der Chiesi GmbH, 4. WundD.A.CH Dreiländerkongress, Freiburg, 23. Juni 2025, 12:30-13:30 Uhr.
- (2)
Has C et al. Br J Dermatol. 2020;183(4):614-627. DOI: 10.1111/bjd.18921