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Datenlücke bei weit verbreiteter Erkrankung schließen

Die chronische Nasennebenhöhlenentzündung (CRS) ist eine weit verbreitete Erkrankung – dennoch fehlen bislang strukturierte Daten zur Wirksamkeit verschiedener Behandlungsansätze bei unterschiedlichen Ausprägungen. Unter Leitung eines interdisziplinären Komitees aus führenden Expert:innen beider Fachgesellschaften will die Koordinierungsstelle Deutsches CRS-Register (German National Registry for CRS: GENRE-CRS) diese Lücke schließen. Mit Hilfe einer deutschlandweiten Datensammlung werden Gesundheitsinformationen von CRS-Patient:innen nicht nur punktuell erfasst, sondern sollen über viele Jahre hinweg analysiert werden.

Weltweit einmaliges Projekt mit KI-Unterstützung

Beim offiziellen Start des Deutschen CRS-Registers wiesen die beiden Leiter des Projekts Prof. Ludger Klimek (Wiesbaden) für den AeDA und Dr. Sven Becker (Tübingen) für die DGHNO-KHC auf die besondere Bedeutung von GENRE-CRS für die Erforschung der Erkrankung hin: „Das Deutsche CRS-Register ist ein weltweit einmaliges Projekt, dass in idealer Weise moderne digitale Tools für die Krankheitsbegleitung mit Künstlicher Intelligenz in der Verarbeitung der riesigen Datenmengen verbindet. Wir sind sehr glücklich, dass nach über zweijähriger Vorbereitung der Start noch vor Weihnachten 2025 erfolgen konnte."

Unabhängige Finanzierung garantiert Neutralität

Beide wiesen auch auf die Besonderheit in der Finanzierung des Projekt hin: „GENRE-CRS wurde komplett aus Eigenmitteln ohne öffentliche Förderung oder Sponsorengelder finanziert. Damit können wir die Unabhängigkeit und Neutralität garantieren – das CRS-Register dient allein der Wissenschaft und unseren Patient:innen." Nach Prof. Klimek und Dr. Becker wird somit die Grundlage geschaffen, um mit den gewonnenen Daten zukünftige Leitlinien, Therapieentscheidungen und Forschungsprojekte zu ermöglichen und zielgerichteter zu gestalten.

Langfristige Beobachtung über viele Jahre

Das GENRE-CRS-Register ist auf eine langfristige Beobachtung ausgelegt und läuft unbegrenzt, sodass Krankheitsverläufe über viele Jahre hinweg dokumentiert werden können. Die Datenerfassung erfolgt digital: Ärztinnen und Ärzte geben alle relevanten Informationen direkt während der Konsultation über eine benutzerfreundliche Eingabemaske ein. Die erfassten Daten können anschließend als Arztbrief oder strukturierter Bericht (PDF) exportiert und problemlos in das Praxis- oder Klinikdokumentationssystem integriert werden.

Aktive Patienteneinbindung über Smartphone-App

Zusätzlich werden Patient:innen aktiv eingebunden: Sie dokumentieren ihre Symptome in einem digitalen Tagebuch und beantworten begleitende Fragebögen über eine Smartphone-App. Die deutschlandweite prospektive Datenerhebung startet im Frühjahr 2026. Ärzt:innen sind herzlich eingeladen, sich bereits jetzt zu beteiligen und den Start in ihrer Praxis oder ihrem Zentrum vorzubereiten.

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Quelle:

Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie e. V.