EMAH-Ratgeber: Leitfaden für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

Noch vor etwa 80 Jahren verstarben fast alle Kinder mit komplexen angeborenen Herzfehlern (AHF) in den ersten Lebensjahren. Heute erreichen dank der Behandlungsfortschritte mehr als 95% von ihnen das Erwachsenenalter. Heute leben bis zu 330.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) in Deutschland. Allerdings erfordert ein AHF für die Betroffenen eine lebenslange regelmäßige Nachsorge bei einem Spezialisten. „EMAH-Patienten müssen wissen, dass alle Behandlungen Rest- und Folgezustände hinterlassen können und dass im Langzeitverlauf durchaus auch Komplikationen auftreten. Umso wichtiger ist es für die Betroffenen, dass sie ihren Körper und vor allen Dingen ihren Herzfehler gut kennen und ihren Gesundheitszustand immer wieder, und zwar lebenslang, überprüfen lassen“, betont der Herzspezialist Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer, München. Denn trotz aller modernen Behandlungsmöglichkeiten sind Patienten mit angeborenen Herzfehlern nicht geheilt, da eine vollständige Korrektur meist nicht möglich ist, sondern eben nur eine Reparatur. „Aber auch mit einer solchen Reparatur ist es möglich, sehr alt zu werden – bei einer guten Lebensqualität.“

Dran bleiben am eigenen Herzfehler!

Hilfe bietet dieser besonderen Patientengruppe jetzt der erste umfassende EMAH-Ratgeber „Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter. Ein „Leitfaden“, den die Deutsche Herzstiftung und ihre Kinderherzstiftung gemeinsam mit Herzspezialisten auf dem Gebiet der EMAH herausgegeben haben: verlässliches medizinisches Wissen über die heutigen Möglichkeiten der Diagnostik, Therapie und Nachsorge sowie Prävention und Gesundheitsförderung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler. Der umfangreich bebilderte, und verständlich geschriebene EMAH-Ratgeber (138 S.) ist hier kostenfrei erhältlich. Alle Autoren sind ausgewiesene Spezialisten auf dem EMAH-Gebiet und arbeiten seit Jahren mit den Besonderheiten dieser Erkrankungen. Ihr Aufruf: Bleiben Sie dran an Ihrem Herzfehler!

Ziel: EMAH in lebenswichtiger Nachsorge halten

EMAH-Spezialisten wie Kaemmerer machen im Alltag mit ihren Patienten die Erfahrung, dass diese nach Verlassen der kinderkardiologischen Versorgung nach dem 18. Lebensjahr oftmals nicht gut über ihren Herzfehler informiert sind und die meisten die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht wahrnehmen. „Daher ist es wichtig, dass die Betroffenen zu ihrer Nachsorge beitragen und über ihren Herzfehler informiert belieben“, so Kaemmerer. Denn gerade mit Blick auf die berufliche Planung und in ihrem Alltag ist es für die Patienten wichtig darüber Bescheid zu wissen, was sie sich zutrauen können und wo ihnen z. B. bei bestimmten physischen und psychischen Anforderungen Grenzen gesetzt sind.

Deutsche Herzstiftung

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