Samstag, 13. August 2022
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Medizin

1. Nationaler ITP-Patiententag – Kommunikation ist alles!

1. Nationaler ITP-Patiententag – Kommunikation ist alles!
© thongsee - stock.adobe.com
Ende September 2021 fand der erste nationale Patiententag zur Immunthrombozytopenie (ITP) statt. Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie Interessierte konnten sich umfassend über die Erkrankung und ihre Folgen informieren. Da ITP-Symptome die Betroffenen in vielen Lebensbereichen beeinträchtigen, wurden Informationen von Expertinnen und Experten laiengerecht vermittelt, den Fragen der Teilnehmenden viel Raum gegeben und auch ganz praktische Alltags-Tipps vermittelt.

ITP ist eine seltene Erkrankung

„Einen optimalen Therapieerfolg bei ITP können Ärztinnen und Ärzte mit ihren Patientinnen und Patienten nur gemeinsam erreichen“, sagte Prof. Axel Matzdorff, Chefarzt der Abteilung für Innere Medizin an der Asklepios Klinikum Uckermark. Damit begründete der Schirmherr des ersten Nationalen ITP-Patiententags auch, warum es einer derartigen Veranstaltung bedarf: „ITP ist eine seltene Erkrankung.“ Etwa 16.000 Menschen in Deutschland leben mit einer chronischen Form der ITP (1). Das bedeutet, diese Patientinnen und Patienten leben bereits länger als 12 Monate mit der Erkrankung. „Es ist wichtig, zu wissen, dass Immunthrombozytopenie keine angeborene, sondern eine erworbene Erkrankung ist, wie beispielsweise auch Asthma oder Rheuma“, erläuterte Prof. Matzdorff.  

ITP-Symptome sind Blutungen, aber auch Fatigue

Immunthrombozytopenie (ITP) ist eine Erkrankung des blutbildenden Systems. Das körpereigene Immunsystem richtet sich gegen die Thrombozyten und verstärkt ihren Abbau. Thrombozyten spielen jedoch eine wichtige Rolle bei der Blutstillung – sind zu wenige verfügbar, kann dies zu einer erhöhten Blutungsneigung führen. Zu den sichtbaren ITP-Symptomen gehören unter anderem verstärkte Hämatombildung, Nasen- oder
Zahnfleischbluten und Petechien. Viele Betroffene leiden zudem unter nicht sichtbaren Symptomen, wie Müdigkeit und Fatigue.

Impfungen auch für ITP-Patientinnen und -Patienten empfehlenswert

Im Vorfeld der Veranstaltung konnten die Teilnehmenden für sie wichtige Themenfelder identifizieren. Der Umgang mit Infektionen und Impfungen stand nicht nur aufgrund der Pandemie für viele im Fokus, ebenso die verschiedenen Behandlungsoptionen. PD Dr. Oliver Meyer, Geschäftsführer des DRK-Blutspendedienstes Niedersachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen, Oldenburg und Bremen, fasste den aktuellen Wissensstand zu Infektionen und Impfungen zusammen. Er betonte, dass ITP-Patienten und -Patientinnen kein grundsätzlich erhöhtes Infektionsrisiko haben, aber mit Blick auf die COVID-19-Schutzimpfung gab der Experte die klare Empfehlung, dass ITP-Patientinnen und -Patienten sich auf jeden Fall impfen lassen sollten.  

Gute Arzt-Patienten-Kommunikation verbessert Lebensqualität der ITP-Patienten und -Patientinnen

Dr. Karolin Trautmann-Grill, Oberärztin für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden, gab einen Überblick über alle Behandlungsoptionen. Neben der Wirksamkeit der Behandlung ist insbesondere bei chronischen ITP-Verläufen die Lebensqualität der Betroffenen bedeutsam. Hierzu ist es eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation unerlässlich.  
 
Bei allen Vorträgen nutzen die Teilnehmenden rege die Möglichkeit, über eine Chatfunktion den anwesenden Expertinnen und Experten ihre Fragen zu stellen. Im zweiten Veranstaltungsteil konnten sie zwischen 3 Workshop-Themen wählen:  
  • „Mein Leben mit ITP – Tipps und Erfahrungen für den Alltag“,
  • „Meine Fatigue-Symptomatik – Warum bin ich so erschöpft?“  
  • „Mein Arztgespräch – Wie finde ich Antworten auf meine Fragen und wie bereite ich mich vor?“  
Alle Workshops wurden durch eine Expertin oder einen Experten begleitet. Diese Möglichkeit zum Dialog und Erfahrungsaustausch wurde sehr gut angenommen. Schirmherr Prof. Matzdorff ist überzeugt: „Von diesem Austausch profitieren nicht nur die Teilnehmenden, sondern auch wir Behandelnden. Denn Patientinnen und Patienten sehen andere Erkrankungsaspekte als Medizinerinnen und Mediziner – das macht Veranstaltungen wie den 1. Nationalen ITP-Patiententag so bedeutsam für beide Seiten.“

Quelle: Novartis

Literatur:

(1) Onkopedia-Leitlinie Immunthrombozytopenie (letzter Zugriff: September 2021).



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