Dienstag, 16. August 2022
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Medizin

JUNGES KREBSPORTAL: Digitale Hilfsangebote

JUNGES KREBSPORTAL: Digitale Hilfsangebote
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Jährlich erkranken in Deutschland ca. 16.500 junge Frauen und Männer im Alter zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Als zentrale Anlaufstelle für Fragen der jungen Betroffenen rund um ihre Krebserkrankung, den Alltag und die damit verbundene Nachsorge, bündelt die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs auf der Plattform „JUNGES KREBSPORTAL“ Informationen und digitale Hilfs­angebote. Mittlerweile zählt das Portal mehr als 1.600 Registrierungen. Seit Juli 2021 stellt die Stiftung das JUNGE KREBSPORTAL auch als App zur Verfügung. Nun erweitert die Stiftung die Plattform um ein STUDIENPORTAL und damit um die Möglichkeit für Betroffene an wissenschaftlichen Untersuchungen und Projekten sowie an klinischen Studien teilzunehmen.

80%ige Heilungschance bei jungen Krebspatient:innen

Für junge Betroffene ist die Krebsdiagnose ein fundamentaler Einschnitt in ihre gesamte Lebens- und Zukunftsplanung. In der Öffentlichkeit, aber auch bei den Ärzt:innen und in der Politik ist jedoch häufig zu wenig im Blick, dass es sich um sehr viele unterschiedliche Erkrankungen handelt, die entsprechend auch sehr unterschiedliche Therapien benötigen. Glücklicherweise können über 80% der jungen Betroffenen von ihrer Erkrankung geheilt werden.

Krebs bei jungen Patient:innen wirft essentielle Fragen der Lebensplanung auf

Doch viele Fragen bleiben: Wie sieht das Leben danach aus? Was kann getan werden, um mögliche Langzeitfolgen früh zu erkennen oder ihr Eintreten zu verhindern? Können die Betroffenen eine Familie gründen? Ihre Ausbildung abschließen? In den Traumjob durch­starten oder zurückkehren?

Krebs in jungen Jahren senkt Lebensqualität auch nach Heilung

Leider gibt es in Deutschland, für einen modernen Forschungs- und Wissenschaftsstandort, zu all diesen Fragen noch viel zu wenig Antworten. Befragungen von Betroffenen weisen allerdings darauf hin, dass die Erkrankung und ihre Behandlung zu längerfristigen Beein­trächtigungen von Lebensqualität und Lebenszufriedenheit führen können. Hierbei stehen nach den Ergebnissen der Befragungen, aber auch nach den Erfahrungen der Stiftung vielfach soziale oder finanzielle Probleme, Fragen der Berufstätigkeit und der Wiederaufnahme des Berufes sowie Fragen rund um den Bereich von Familie und Familienplanung im Vorder­grund.

Nur wenig Forschung zu langfristigen Folgen von Krebs bei jungen Patient:innen

Nach wie vor mangelt es genau in diesen Bereichen an systematischen Untersuchungen. So sind dazu in den letzten 5 Jahren nur rund ein halbes Dutzend Publikationen aus Deutsch­land erschienen. Studien über Langzeitfolgen von Krebstherapien wie das Fatigue-Syndrom oder über physische und psychische Einschränkungen junger Betroffener sind nach wie vor Mangelware. Hinzu kommt, dass der Einfluss der verschiedenen Diagnosen und Behand­lungsmodalitäten für die Krebserkrankungen auf die später auftretenden Probleme ebenfalls nur unzureichend bekannt ist. Auch ist nicht klar, wie lange und zu welchem Zeitpunkt die jungen Patient:innen von den Langzeitfolgen betroffen sind.

Datenerhebung bei jungen Patient:innen mit Krebs sehr komplex

„Viele der auftretenden Probleme sind auch nicht im Detail bekannt. Wir kennen beispielsweise das Ausmaß und die Ursachen finanzieller Sorgen der jungen Patient:innen nicht ausreichend. Gleiches gilt für die Probleme bei der Wiederaufnahme der Arbeit. Kurzum: Es fehlt in diesen Bereichen an Datenmaterial, das als Grundlage für eine gezielte Hilfe und Intervention dienen könnte“, erklärt Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Stiftung, und fährt fort: „Erfreulich ist, dass in der Wissenschaft das Interesse an Untersuchungen in diesem Bereich nach unseren Beobachtungen zunimmt. So erhält die Stiftung in der letzten Zeit zahlreiche Bitten um Unterstützung für psychosoziale Studien. Es fällt uns allerdings auf, dass diese häufig mit methodischen Defiziten zu kämpfen haben. So sind aus praktischen Gründen die Umfragen meist anonymisiert, was Doppelerfassungen nicht ausschließen lässt und Fehler­korrekturen praktisch unmöglich macht.“
 
 

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Erschienen am 14.10.2016Neues Projekt der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs gestartet – mehr Infos auf journalonko.de

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Ein weiterer auffälliger Punkt ist die meist mangelhafte Erfassung von Diagnosen und Behandlungen. Dabei muss beachtet werden, dass die Patient:innen selbst oft nur unzu­reichend Auskunft geben können. Durch die gleichzeitige Anonymisierung wiederum ist ein Rückgriff auf eventuell vorhandene Studiendaten nicht möglich.

Junge Krebspatient:innen wissen zu wenig über Nachsorge

Auch im Patient:innenbeirat der Stiftung wurden diese bestehenden Probleme in den letzten Sitzungen intensiv diskutiert. Die Meinung der engagierten Betroffenen ist eindeutig: Wissenslücken, vor allem auch im Bereich der Nachsorge, müssen dringend geschlossen werden. Dabei sollte eine ganzheitliche Auseinandersetzung von Ärzt:innen mit ihren Krebspatient:innen berücksichtigt werden.

Hoher Bedarf für Leitlinie zur  Langzeitnachsorge bei jungen Krebspatient:innen

„Mittel- und langfristig ist eine Leitlinie zur Langzeitnachsorge unabdingbar. Diese muss mit umfassendem Studienmaterial untermauert werden und die Patient:innen neben der medizi­nischen vor allem auch aus sozialer und gesellschaftlicher Perspektive betrachten. Um das zu erreichen, können und müssen Betroffene bereits an den ersten Stadien der Studiengestaltung durch Patient:innenbeiräte mitwirken", fordert Maximilian, Koordinator des Patient:innen­beirats der Stiftung und Mitglied in den TREFFPUNKTEN Oberfranken und Stuttgart. Der junge Mann erhielt mit 20 Jahren die Diagnose Hodgkin Lymphom und nahm im Rahmen seiner Therapie an der HD21 Studie der GHSG (German Hodgkin Study Group) teil.
 
 

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Erschienen am 04.02.2022Alle Informationen rund um den neuen Podcast „Jung & Krebs – Wissen für junge Betroffene“ finden Sie hier bei uns!

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JUNGES KREBSPORTAL schließt mit STUDIENPORTAL Datenlücke über junge Krebspatient:innen

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene Krebs hat sich daher entschlossen, ihr JUNGES KREBSPORTAL zu nutzen und zur Verbesserung der Situation um ein STUDIENPORTAL zu erweitern. Junge Betroffene haben dadurch die Möglichkeit, an der Beseitigung der Erkenntnisdefizite aktiv mitzuwirken. Eine gute Voraussetzung dafür ist die große Offenheit junger Krebspatient:innen für eine Unterstützung der Forschung zur Verbesserung von Nachsorge und zur Optimierung der Behandlungsverfahren. Diesen Umstand betont auch Prof. Dr. med. Diana Lüftner, Vorstand der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs: „Seit Gründung der Stiftung entwickeln wir Hand in Hand mit jungen Betroffenen Projekte und Hilfsangebote für die Zielgruppe der 18- bis 39-jährigen Krebspatient:innen. Die Unterstützung aus den Reihen der Betroffenen ist seit jeher überwältigend. Ihre Motivation, etwas zum Besseren bewegen zu wollen und ihre Erfahrungen einzubringen, inspirieren uns jeden Tag. Diese vertrauensvolle und einzigartige Zusammenarbeit ist ein echtes Alleinstellungs­merkmal der Stiftung. Sie erlaubt es uns, die für die Betroffenen wirklich relevanten Themen zu identifizieren und in den Fokus der Gesellschaft zu rücken. Dabei nehmen wir Ängste, zeigen Perspektiven und geben den Betroffenen eine Stimme in der Öffentlichkeit.“

Quelle: Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs



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