Patientenbereich
14. April 2021
Epilepsie ist eine der am weitesten verbreiteten neurologischen Erkrankungen. In Europa leiden darunter rund 6 Millionen Menschen (1), allein in Deutschland bis zu 800.000 (2). Was nur wenige wissen: Die Krankheit kann jeden treffen. Um die Menschen auf das Thema aufmerksam zu machen und Vorurteilen entgegenzuwirken, hat das unabhängige italienische Forschungsinstitut SWG eine Umfrage zur Wahrnehmung von Epilepsie durchgeführt. Befragt wurden 4.000 Menschen in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Spanien und Italien – mit einer statistisch signifikanten Stichprobe von 800 Befragten pro Land. Die Umfrage wurde anlässlich des internationalen „Purple Day“ durchgeführt, der die Öffentlichkeit für das Krankheitsbild sensibilisieren soll.
„Die Befragung belegt, dass zwar viel über Epilepsie gesprochen wird, aber nur wenige Details darüber bekannt sind. Es ist daher wichtig, das Bewusstsein in der Bevölkerung zu schärfen, die Krankheit besser bekannt zu machen und vor allem die Inklusion der Betroffenen zu fördern“, erklärt Agnese Cattaneo, Chief Medical Officer bei Angelini Pharma. „Epilepsie bringt verschiedene neurobiologische, kognitive und psychosoziale Folgen mit sich. In vielen Teilen der Welt wird die Krankheit aber immer noch stigmatisiert. Hinzu kommt, dass ein Drittel der Menschen mit Epilepsie nicht auf gängige medizinische Behandlungen reagiert. Daher ist die Entwicklung neuer therapeutischer Optionen notwendig. Wir möchten dazu beitragen, Menschen mit Epilepsie das Leben zu erleichtern und beste Therapiemöglichkeiten zu bieten und beteiligt sich deshalb intensiv an der Entwicklung innovativer Behandlungsmöglichkeiten, die für alle Menschen mit Epilepsie einen weiteren Schritt hin zu einem normalen Leben ermöglichen.“
Ein weiterer wichtiger Punkt ist die berufliche Tätigkeit: Im Durchschnitt glauben 63% der Umfrage-Teilnehmer, dass Menschen mit Epilepsie die meisten Tätigkeiten ausüben können. In Deutschland teilen nur 49% diese Meinung.
Darüber hinaus entstehen angesichts der Möglichkeit, selbst an Epilepsie zu erkranken, viele Ängste – allen voran die Furcht, den Arbeitsplatz zu verlieren. Rund 40% der Deutschen haben davor Angst. Das entspricht in etwa den Ergebnissen in den anderen 4 Ländern. Der gleiche Trend, wenn auch in geringerem Ausmaß, ist bei folgender Frage zu beobachten: „Wenn Sie Epilepsie hätten, hätten Sie Angst, dies zu offenbaren?" Das Ergebnis: 30% der Befragten hätten Angst, ihre Krankheit den Kollegen mitzuteilen, 26% einem Freund und 18% einem Familienmitglied.
Und was ist zu tun, wenn jemand einen epileptischen Anfall hat? Die Antwort darauf kennen weniger als die Hälfte der Befragten – und auch nur diejenigen, die mit der Krankheit bereits vertraut sind. Deutlich niedriger ist der Wert hingegen bei denjenigen, die keine Menschen mit Epilepsie kennen. Hier wissen nur 22% was im Falle eines Anfalls zu tun ist. Deutschland entspricht dabei dem Durchschnitt aller befragten Länder.
Auf jeden Fall zeigen mehr als 70% der Bevölkerung ein starkes Interesse daran, mehr Informationen über Epilepsie (65%) und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben (67%) zu erhalten. 3 Viertel würden gern mehr darüber wissen, wie man bei einem Anfall helfen kann. Diese Ergebnisse zeigen, dass die Menschen in allen 5 Ländern dem Thema offen gegenüberstehen und weitere Aufklärungsarbeit mehr Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild schaffen kann.
Epilepsie: Es kann jeden treffen
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Epilepsie ist bekannt, aber nur oberflächlich
Wie die Umfrage zeigt, haben bereits 99% der Befragten von Epilepsie gehört, in Deutschland 95%. 57% kennen die Krankheit nach eigener Aussage „ziemlich gut", aber nur 13% kennen sich „sehr gut" damit aus. Die Ergebnisse beruhen vor allem auf direkten Erlebnissen mit Epilepsie. 37% sind zum Beispiel selbst Zeuge von Fällen geworden, in denen eine Person epileptische Anfälle hatte.„Die Befragung belegt, dass zwar viel über Epilepsie gesprochen wird, aber nur wenige Details darüber bekannt sind. Es ist daher wichtig, das Bewusstsein in der Bevölkerung zu schärfen, die Krankheit besser bekannt zu machen und vor allem die Inklusion der Betroffenen zu fördern“, erklärt Agnese Cattaneo, Chief Medical Officer bei Angelini Pharma. „Epilepsie bringt verschiedene neurobiologische, kognitive und psychosoziale Folgen mit sich. In vielen Teilen der Welt wird die Krankheit aber immer noch stigmatisiert. Hinzu kommt, dass ein Drittel der Menschen mit Epilepsie nicht auf gängige medizinische Behandlungen reagiert. Daher ist die Entwicklung neuer therapeutischer Optionen notwendig. Wir möchten dazu beitragen, Menschen mit Epilepsie das Leben zu erleichtern und beste Therapiemöglichkeiten zu bieten und beteiligt sich deshalb intensiv an der Entwicklung innovativer Behandlungsmöglichkeiten, die für alle Menschen mit Epilepsie einen weiteren Schritt hin zu einem normalen Leben ermöglichen.“
Menschen mit Epilepsie: Genauso „normal“ wie jeder andere
Die meisten Befragten (82%) sind der Meinung, dass Menschen mit Epilepsie völlig normal sind – insbesondere, wenn sie ihre Medikamente regelmäßig einnehmen. In Deutschland teilen 3 Viertel diese Meinung. Interessant dabei: Je besser die Befragten sich auskennen, desto weniger Vorurteile. Von den Befragten, die Menschen mit Epilepsie kennen, sind knapp 2 Drittel davon überzeugt, dass die Betroffenen „in den meisten Fällen ein normales Leben führen können”. In der Gruppe, die keine Betroffenen kennt, ist nur jeder Zweite davon überzeugt.Ein weiterer wichtiger Punkt ist die berufliche Tätigkeit: Im Durchschnitt glauben 63% der Umfrage-Teilnehmer, dass Menschen mit Epilepsie die meisten Tätigkeiten ausüben können. In Deutschland teilen nur 49% diese Meinung.
Positive Wahrnehmung, aber trotzdem mögliche Diskriminierung
Die Wahrnehmung des Krankheitsbildes scheint insgesamt positiv zu sein. Die vorherrschende Meinung lautet: Menschen mit Epilepsie können in den meisten Fällen normal leben und die meisten Tätigkeiten ausüben. Auf die Frage, ob sie möglicherweise unter Formen der Diskriminierung leiden, antworten jedoch durchschnittlich 57% mit „Ja". In Deutschland sind es nur 52%.Darüber hinaus entstehen angesichts der Möglichkeit, selbst an Epilepsie zu erkranken, viele Ängste – allen voran die Furcht, den Arbeitsplatz zu verlieren. Rund 40% der Deutschen haben davor Angst. Das entspricht in etwa den Ergebnissen in den anderen 4 Ländern. Der gleiche Trend, wenn auch in geringerem Ausmaß, ist bei folgender Frage zu beobachten: „Wenn Sie Epilepsie hätten, hätten Sie Angst, dies zu offenbaren?" Das Ergebnis: 30% der Befragten hätten Angst, ihre Krankheit den Kollegen mitzuteilen, 26% einem Freund und 18% einem Familienmitglied.
Was würde bei der Arbeit passieren?
Der Arbeitsplatz scheint der Ort zu sein, an dem Menschen mit Epilepsie ein weniger inklusives Umfeld vorfinden und stärker von Diskriminierung bedroht sein können. Diesbezüglich schreibt Dr. Simone C. Nicklas, Mitarbeiterin des Bundesprojektes Teilhabe-Epilepsie-Arbeit (TEA) in der Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung: „Mangelndes Wissen und Vorbehalte sorgen nicht nur in der Gesellschaft, sondern auch bei Arbeitgebern für viel Unsicherheit im Umgang mit epilepsiekranken Mitarbeitern – die Angst vor den haftungsrechtlichen Risiken und die Sorge um den Mitarbeiter kommen hinzu." (3)Wissen über Epilepsie weiter vertiefen
Im Durchschnitt glaubt fast ein Fünftel der Befragten, dass Epilepsie eine übertragbare Krankheit ist oder sie wissen nicht, ob sie übertragbar ist. Darüber hinaus hält die überwiegende Mehrheit der Befragten (89%) – mit deutlicher Ausnahme von Deutschland – Krämpfe für das Hauptsymptom von Epilepsie. Die Deutschen sehen es dagegen differenzierter: 60% geben Bewusstseinsverlust an erster Stelle an.Und was ist zu tun, wenn jemand einen epileptischen Anfall hat? Die Antwort darauf kennen weniger als die Hälfte der Befragten – und auch nur diejenigen, die mit der Krankheit bereits vertraut sind. Deutlich niedriger ist der Wert hingegen bei denjenigen, die keine Menschen mit Epilepsie kennen. Hier wissen nur 22% was im Falle eines Anfalls zu tun ist. Deutschland entspricht dabei dem Durchschnitt aller befragten Länder.
Auf jeden Fall zeigen mehr als 70% der Bevölkerung ein starkes Interesse daran, mehr Informationen über Epilepsie (65%) und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben (67%) zu erhalten. 3 Viertel würden gern mehr darüber wissen, wie man bei einem Anfall helfen kann. Diese Ergebnisse zeigen, dass die Menschen in allen 5 Ländern dem Thema offen gegenüberstehen und weitere Aufklärungsarbeit mehr Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild schaffen kann.
Angelini Pharma
Literatur:
(1) World Health Organization. Neurological disorders: public health challenges. WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Ginevra 27, Svizzera, 2006.
(2) Brandt C. Informationsblatt 006. Herausgeber: Dt. Gesellschaft für Epileptologie. 2016.
(3) Nicklas, Simone (2018): Arbeiten mit Epilepsie – (K)ein Problem?! Das Bundesprojekt TEA stellt sich vor. In: einfälle. Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. Nr. 147-148. 36. Jahrgang. 3./4. Quartal
2018. S. 24f.
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