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Mein Lupus & wir: Neue Austauschplattform für Lupus-Betroffene auf Instagram

Mein Lupus & wir: Neue Austauschplattform für Lupus-Betroffene auf Instagram
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Sich mit anderen Betroffenen vernetzen, Erfahrungen austauschen,Tipps und Ratschläge erhalten –viele Lupus-Patient:innen  wünschen sich genau das. Jedoch gibt es bisher nur wenige Angebote in dieser Richtung. Hinzu kommt, dass Betroffene diese Serviceleistungen aufgrund ihrer Erkrankung  oder Lebensumstände oft gar nicht oder nur eingeschränkt wahrnehmen können. AstraZeneca hat es sich daher zum Ziel gesetzt, ein neues Angebot zu entwickeln, dass ohne Hindernisse nutzbar ist. Das Ergebnis ist ein Instagram-Kanal als digitale Anlauf-und Austauschstelle für Lupus-Patient:innen, Angehörige, Bekannte und alle Interessierten.
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MEIN LUPUS & WIR: Gehör und Sichtbarkeit für Lupus-Betroffene durch neue Austauschplattform

MEIN LUPUS & WIR verschafft Lupus-Patient:innen Gehör und Sichtbarkeit für ihre Krankheit und Symptome. Der Kanal verleiht ihnen eine Stimme, um zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und es viele Arten gibt, mit Lupus zu leben. MEIN LUPUS & WIR fördert den Austausch untereinander.  Dafür  wurden 5 große Themenbereiche geschaffen, die Betroffene in unterschiedlichen Erkrankungsstadien, aber auch deren Angehörige, Freunde und Bekannte sowie Interessierte ansprechen:
 
  • Was  ist  Lupus?: Richtet  sich  an  Lupus-Betroffene, die gerade ihre  Diagnose erhalten haben, aber auch an Angehörige, Freunde, Bekannte und Interessierte, die hilfreiche Informationen benötigen, um die Erkrankung zu verstehen.
  • Ich  habe  Lupus: Spricht Lupus-Patient:innen  an, die schon eine Weile mit ihrer Erkrankung leben und berichten können, wie für sie die Zeit nach der Diagnose verlaufen ist und wie sie sich bisher im Leben mit ihrer Erkrankung zurechtfinden.
  • Ich lebe mit Lupus: Tritt an Betroffene heran, die bereits viele Jahre mit Lupus leben und viele Hürden in ihrer Krankheitsgeschichte meistern mussten.  Sie  sind  Expert:innen  auf dem Gebiet Lupus und können anderen mit Rat und Tat zur Seite stehen.
  • Familie & Co: Dient Verwandten, Bekannten und Freund:innen als Informationsquelle im Umgang mit Betroffenen und der Erkrankung. 
  • Männer  mit  Lupus: Ist ein Informations- und  Austauschangebot speziell für männliche Betroffene. Da Frauen deutlich häufiger betroffen sind als Männer (Verhältnis 9:11) fühlen sich Männer oft eher unterrepräsentiert und nicht gehört. 
     
     

    Lesen Sie mehr zu diesem Thema:

    Systemischer Lupus erythematodes: Langzeitsicherheit und Wirksamkeit von Anifrolumab bestätigt

    Erschienen am 01.12.2022Neue Studiendaten bestätigen die Verträglichtkeit und Wirksamkeit von Anifrolumab bei SLE. Mehr dazu lesen Sie hier!

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„Lupus – eine Erkrankung wie ein Chamäleon“

Der systemische Lupus erythematodes, kurz SLE, ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem gesunde Zellen angreift. Diese „Autoimmunattacken“ können in nahezu jedem Organsystem des Körpers auftreten. Daher kann die Erkrankung zu einer großen, individuellen Vielfalt an Symptomen und klinischen Erscheinungsbildern führen. Mögliche Symptome des systemischen Lupus erythematodes sind: Müdigkeit, Hauterscheinungen und Gelenkschmerzen oder -schwellungen.(2) Aufgrund der vielfältigen, individuell ausgeprägten Symptome und Krankheitszeichen ist die Erkrankung schwer zu diagnostizieren. Aktuell gibt es etwa 250.000 Menschen mit SLE in Europa. Davon sind die meisten Frauen, die ihre Diagnose im Alter von 15 bis 45 erhalten.(3,4)
Bei über 50% der Patient:innen mit SLE kommt es zu einem dauerhaften Organschaden, der durch die Krankheit oder bestehende Behandlungen verursacht wird. Dies hat ein erhöhtes Mortalitätsrisiko zur Folge.(5,6) Durch die richtige medikamentöse Therapie kann die Erkrankung jedoch kontrolliert werden. 
MEIN LUPUS & WIR

AstraZeneca

Literatur:

(1) Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V., Rheuma in Zahlen: Betroffene Menschen in Deutschland
(2) Deutsche Rheuma Liga, Systemischer Lupus erythematodes (SLE)
(3) Cornet A, et al. Living with systemic lupus erythematosus in 2020: a European patient survey
(4) Lupus Europe
(5) Bruce IN, et al. Factors associated with damage accrual in patients with systemic lupus erythematosus: results from the systemic lupus international collaborating Clinics (SLICC) inception cohor
(6) Segura BT et al. Damage accrual and mortality over long-term follow-up in 300 patients with systemic lupus erythematosus in a multi-ethnic British cohort


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