Seltene Erkrankungen
17.11.2016
Infos für Patienten
Eklatanter Pflegenotstand in der Kinderherzmedizin
Halten Sie es für sinnvoll, Kinder und besonders herzkranke Kinder gegen COVID-19 zu impfen? Wann wird es einen Impfstoff für Kinder geben?
Prof. Ewert: „Es wäre gut, wenn Kinder geimpft werden, damit sie selbst geschützt sind, aber vor allem, damit sie andere nicht anstecken. Vermutlich werden bis Ende des Jahres Impfstoffe für Kinder zugelassen. Glücklicherweise muss man die wenigsten Herzkinder priorisieren.“Hatte die COVID-19-Pandemie Auswirkungen auf die Früherkennung und Behandlung von Herzerkrankungen bei Kindern?
Prof. Oberhoffer-Fritz: „Von Folgeerkrankungen bei positiv getesteten Kindern, im Sinne von ‚Long COVID‘, weiß man bisher eher wenig. Dazu wollen wir eine Studie aufsetzen, um die Kinder kardiovaskulär nachzuuntersuchen. Das betrifft insbesondere auch jugendliche Nachwuchsleistungssportler, die wir in unserer gemeinsamen sportkardiologischen Ambulanz untersuchen. Hier gibt es einige, die krank waren und jetzt wieder trainieren möchten, dann aber feststellen, dass sie einen Leistungseinbruch hatten. Hierzu befinden wir uns gerade in der Konzeptions- und Antragsphase in enger Abstimmung mit dem Bayerischen Gesundheitsministerium.“Prof. Ewert: „In der Kardiologie wird diskutiert, dass Erwachsene wegen der Pandemie seltener zum Arzt gehen und dadurch öfter Herzinfarkte erleiden. Das können wir für Kinder glücklicherweise nicht feststellen. Die Pandemie-Restriktionen gefährden aber die Kindergesundheit, es mangelt an Bewegung und es fehlt sozialer Austausch. Es gibt beispielsweise Studien, die zeigen, dass ADHS bei Kinder um mehr als 70% zugenommen hat. Es gibt aber auch positive Begleiterscheinungen. So wollen einige Neonatologen festgestellt haben, dass weniger Frühgeborene auf die Welt kommen, weil die Mütter nicht mehr so viel unterwegs, sondern mehr zuhause sind.“
Am 5. Mai war der Tag des herzkranken Kindes. Wie wichtig ist das für Ihre Arbeit?
Prof. Oberhoffer-Fritz: „Herzkranke Kinder sind im Bewusstsein der Bevölkerung weniger verankert als zum Beispiel krebskranke Kinder. Wir wollen in Erinnerung rufen, dass es Menschen gibt, die ein Leben lang durch bestimmte Problemen gehandicapt sind. Der Begriff herzkrankes Kind bedeutet ja nicht nur, dass sie angeboren herzkrank sind, sondern dass Kinder im Laufe ihres Lebens auch herzkrank werden können, zum Beispiel durch ungesunden Lebensstil oder nachdem sie bestimmte andere Erkrankungen hatten.“Prof. Ewert: „Angeborene Herzfehler sind die häufigste Anomalie im Kindesalter. Etwa 1% aller Kinder ist betroffen. Die meisten haben erfreulicherweise nur einen leichten Herzfehler, trotzdem werden viele ein Leben lang in ärztlicher Behandlung bleiben müssen. Der Tag des herzkranken Kindes soll auch das Augenmerk auf die Situation der herzkranken Kinder und ihre Versorgung werfen. Die entscheidendsten Weichen für diese Kinder werden im Säuglingsalter gestellt. Wenn sie dort vernünftig versorgt werden, dann ist ein vollintegriertes Leben bis ins hohe Erwachsenenalter möglich. Das steht im Moment auf der Kippe, denn der Pflegenotstand in Deutschland beschäftigt sich vor allem mit der Altenpflege. Dabei wird zu oft und schnell vergessen, dass in diesem besonderen Bereich der Kinderherzmedizin ebenso ein eklatanter Pflegenotstand herrscht. Die Kinder, bei denen gerade in den Anfängen lebensentscheidende Herzoperationen durchgeführt werden, haben einen gewissen Versorgungsnotstand, weil wir nicht genügend Pflegekräfte haben.“
Wie viele herzkranke Kinder behandeln Sie aktuell?
Prof. Ewert: „Man schätzt, dass in Deutschland jedes Jahr 6.000 Kinder mit angeborenen Herzfehlern auf die Welt kommen. Wir am Herzzentrum führen pro Jahr ungefähr 500 Herzoperationen und 800 Katheter-Untersuchungen durch. Von den schwersten Herzfehlern, den sogenannten univentrikulären Herzen, wenn jemand nur ein halbes Herz hat, werden nur 200 Kinder pro Jahr geboren. Aber gerade diese Kinder haben über die Dauer ihres gesamten Lebens einen sehr hohen Bedarf sowohl im Bereich der medizinischen Versorgung als auch der allgemeinen Förderung.“Wie ist die Kooperation zwischen dem Lehrstuhl für Präventive Pädiatrie und dem Deutschen Herzzentrum München entstanden?
Prof. Oberhoffer-Fritz: „Ich bin von Haus aus Kinderkardiologin und bin 2007 vom Deutschen Herzzentrum München an die Fakultät für Sport- und Gesundheitswissenschaften gewechselt, mit dem Gedanken, die erworbenen Herz-Kreislauf-Erkrankungen so früh wie möglich zu verhindern und die Anbindung an das Deutsche Herzzentrum München zu bewahren. Das Herz-Kreislauf-System und die Sportwissenschaften sind sehr eng miteinander verbunden, im Sinne von kardiovaskulärer Leistungsfähigkeit, also der wichtigen Fragen der Bewegung.“Prof. Ewert: „Die Kooperation hat 2 Aspekte. Zum einen müssen herzkranke Kinder auch in ihrer Motorik gefördert werden. Die beiden Fakultäten wollen herausfinden, wie körperlich belastbar diese Kinder sind und wie man sie unterstützen kann. Der zweite Aspekt ist der, dass die gesunden Kinder von heute die herzkranken von morgen sind. Daher beschäftigen wir uns unter anderem mit der Frage: Wie kann man eine Prävention im Kindesalter etablieren, damit in einer immer älter werdenden Bevölkerung insgesamt weniger Herz-Kreislauf-Erkrankungen auftreten. Grundsteine zu den Fragen der gesunden Ernährung und einer besseren Bewegung werden im Kindesalter gelegt.“
Was zeichnet die Kooperation zwischen der Fakultät für Sport- und Gesundheitswissenschaften und dem Deutschen Herzzentrum München insbesondere aus?
Prof. Ewert: „Die Verbindung aus Sportwissenschaften und Kinderherzmedizin ist in dieser Form einzigartig in Deutschland, vielleicht sogar in Europa und kann auf eine langjährige Erfolgsgeschichte zurückgreifen. Im Laufe der Jahre wurden im Rahmen der Kooperation rund 2.000 Untersuchungen an etwa 1.000 Kindern mit angeborenen Herzfehlern durchgeführt. Daraus sind etwa 70 wissenschaftliche Publikationen entstanden. Das, was die Sportwissenschaft am Herzzentrum macht, können wir als Kinderkardiologen nicht tun. Und die Patienten, die wir am Herzzentrum behandeln, sind für die Sportwissenschaft sonst kaum zugänglich.“Was ist die Zielsetzung der gemeinsamen Zusammenarbeit?
Prof. Oberhoffer-Fritz: „Schwerpunkte der Kooperation sind die Verbesserung der Gesundheit bereits herzerkrankter Kinder und die Förderung ihres täglichen Lebens durch Bewegungskonzepte sowie die Verhinderung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei kranken Kindern.“Welche Projekte werden im Rahmen der Kooperation durchgeführt?
Prof. Ewert: „Wir untersuchen zum Beispiel, wie leistungsfähig Kinder mit angeborenen Herzfehlern sind. Exemplarisch dafür möchte ich einen männlichen Patienten nennen, der nur ein ‚halbes Herz‘ hat und mit seinem Vater zu Fuß auf die Zugspitze gewandert ist. Er lebt mit einem Hypoplastischen Linksherz, dem schwersten Herzfehler, den es gibt, und schafft es trotzdem, den höchsten Berg Deutschlands zu besteigen. Beeindruckend!“Prof. Oberhoffer-Fritz: „Wir erheben nicht nur Daten, sondern versuchen zum Beispiel durch Atemtraining die Herz-Kreislauf- und Lungenfunktion zu verbessern. Zusätzlich bieten wir Bewegungstraining an, wie im innovativen Projekt „Digital Health Nudging“ zu webbasiertem Training. Dabei soll die Interventionsgruppe mit Patienten mit angeborenem Herzfehler anhand von digitalen Text- oder Bildnachrichten auf dem Smartphone über 3 Monate zu körperlicher Aktivität angeregt werden. Ein weiteres Beispiel ist ‚Skipping Hearts‘, ein noch laufendes Projekt der Deutschen Herzstiftung, die auch unsere beiden Fakultäten unterstützt. Dabei werden Grundschüler durch moderne Methoden zum Seilspringen motiviert, was den Kreislauf anregt und auch gut für die Koordination und gegen Osteoporose ist. Die TUM hat dabei die wissenschaftliche Auswertung dieses bundesweiten Projekts durchgeführt.“
Welche Rolle spielt die Interdisziplinarität in Ihrer Kooperation?
Prof. Ewert: „Wir sind ein geniales Beispiel für Interdisziplinarität! Für mich als Mediziner im Herzzentrum ist es ein echtes Geschenk, dass wir die Sportwissenschaftler haben, weil sie Dinge können, die wir als Mediziner nicht vermögen. In der Dualität von Krankenversorgung und Forschung beschäftigen wir uns im Wesentlichen mit den Krankheiten, aber nicht mit dem, mit dem sich die Sportwissenschaft beschäftigt. Wenn man also ein ‚Role Model‘ für Interdisziplinarität braucht: hier ist ein exzellentes.“Prof. Oberhoffer-Fritz: „Letzten Endes haben wir durch unsere Interdisziplinarität die Fachgesellschaften belebt, denn diese Themen waren vorher nicht vertreten. Seit vielen Jahren haben die Themen Bewegung und Sport und ihre Bedeutung für die Herzgesundheit in der deutschen und europäischen Fachgesellschaft der Kardiologie ihre Relevanz.“
Bereits im Jahr 2007 wurde „kidsTUMove“ gegründet, ein Modellprojekt für alle Kinder und Jugendlichen, insbesondere auch mit chronischen Erkrankungen wie Übergewicht, Bluthochdruck, kardiologische oder onkologische Erkrankungen.
Welche Bedeutung hat das Projekt für Ihre Patienten?
Prof. Oberhoffer-Fritz: „kidsTUMove ist ein Beispiel dafür, wie wir es an der Universität schaffen, Wissen in die Gesellschaft zu transportieren. Denn wir können dieses Wissen an die Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien vermitteln. Diese Translation in die Gesellschaft war uns immer sehr wichtig. Mittlerweile sind wir mit dem Projekt auch an den TUM Familienservice angebunden, um noch mehr Kinder für Sport- und Bewegungsangebote sowie gesunde Ernährung zu begeistern. An unserem virtuellen Ostercamp im Frühjahr haben über 300 Kinder teilgenommen. Das dokumentiert eindrucksvoll die gesellschaftliche Bedeutung solcher Aktivitäten.“TUM
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