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Medizin

14. Februar 2017 Locked-in-Syndrom bei ALS: Eyetracking-basierte Kommunikation ermöglicht Selbstbestimmung

Eine aktuelle Studie der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden belegt, dass Patienten, die im fortgeschrittenen Stadium der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) unter dem Locked-in-Syndrom (LIS) leiden, ihre Lebensqualität erheblich besser einschätzen als ihre nächsten Angehörigen. Daraus folgern die Dresdner Wissenschaftler, dass sich Ärzte insbesondere bei Fragen zu lebenserhaltenden oder -verlängernden Maßnahmen nicht uneingeschränkt auf den durch die Angehörigen geäußerten mutmaßlichen Willen der Betroffenen verlassen können.
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Um die selbst empfundene Lebensqualität der LIS/ALS-Patienten zu ermitteln, haben die Dresdner Wissenschaftler erstmals moderne Systeme zur Augensteuerung von Computern genutzt. Dank moderner Remote-Eyetracker, die auch für Computerspiele eingesetzt werden, haben diese Patienten die Möglichkeit, mit der Bewegung ihrer Augen Computer zu steuern und auf diese Weise zu kommunizieren. Denn aufgrund ihres vollständig gelähmten Körpers ist es ihnen nicht mehr möglich, sich mit ihrer Stimme oder mit Gesten mitzuteilen.

In die Studie zur Lebensqualität von Locked-in-Patienten schlossen die Dresdner Forscher insgesamt 30 ALS-Patienten aus ganz Ostdeutschland ein. Sie wurden mittels neuester Augensteuerungs-Computer untersucht, die eine vollkommen eigenständige Beantwortung aller Fragen durch die Patienten ermöglichte. Dabei ließ sich eine Einflussnahme durch Angehörige oder Untersucher ausschließen.

Unzureichende Kommunikationswege sorgen für Fehleinschätzungen

„Ohne die Technik des Eyetrackings war es bisher nur möglich, Suggestivfragen, also so genannte Ja-Nein-Fragen zu stellen, die durch Augenblinzeln oder durch indirekte Befragung der Angehörigen beantwortet werden konnten. Beides stellt keine unabhängige Befragung dar“, unterstreicht Prof. Hermann. Im Rahmen der Untersuchung wurden die LIS-Patienten gebeten, ihre eigene Lebensqualität in einer Werteskala zwischen 0 und 100% einzuschätzen. Nach Auswertung aller Ergebnisse ermittelten die Forscher einen Durchschnittswert von 80%. Die Familienangehörigen dagegen bewerteten die Lebensqualität der ihnen nahestehenden Betroffenen lediglich mit 50%. Die gute Lebensqualität der Patienten scheint dabei auf Kosten einer reduzierten Lebensqualität der Angehörigen selbst zu gehen (60%).
Die Befragten wurden mit neuesten Augensteuerungs-Computern untersucht, die eine vollkommen eigenständige Beantwortung aller Fragen ermöglichten, ohne dass Angehörige oder Untersucher Einfluss auf die Antworten nehmen konnten.

Weitere Auswertungen zeigten, dass sich die LIS-Patienten mit der eigenen Situation arrangiert haben. Sie akzeptieren, dass sie an einer schweren Krankheit leiden, wohingegen bei den Angehörigen das Verlustdenken im Vordergrund stand. „Das bedeutet, dass selbst die nächststehenden Angehörigen die eigentlichen Gefühle und Meinungen der Patienten falsch einschätzen“, erklärt Studienleiter Prof. Hermann.

„Das bedeutet im Umkehrschluss, dass wir als Behandler bei lebenserhaltenden oder -verlängernden Maßnahmen auch oder gerade LIS-Patienten selbst befragen müssen und uns nicht auf den mutmaßlichen, durch die Angehörigen geäußerten Willen verlassen dürfen." Die Studie zeigte, dass dies auch zu fatalen Fehlentscheidungen führen kann. Darüber hinaus zeigt die Studie, dass neuartige Kommunikationstechnologien wie das Eyetracking viel zu spät verordnet werden. Damit haben die Patienten keine Chance, sich frühzeitig daran zu gewöhnen und damit eventuell Entscheidungen für lebensverlängernde Maßnahmen zu treffen.

Derzeit profitieren nur wenige LIS-Patienten von den Möglichkeiten der Eyetracking-basierten Kommunikation. Darunter ist Martina Bannies, die vor gut fünf Jahren die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose erhielt. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung ist sie heute nahezu vollständig gelähmt und auf künstliche Ernährung sowie Beatmung angewiesen. Trotzdem lebt sie weiterhin im familiären Umfeld: „Dank der Augensteuerung kann ich aktiv am Leben teilnehmen – sie gibt mir damit ein Stück Lebensqualität“, berichtet die 55-Jährige. Dank des Engagements ihres Ehemannes kann sie viele Möglichkeiten der Eyetracking-basierten Kommunikation nutzen: „In meinen Fall ist die Erfassung meiner Augenbewegungen mit einem Tablet-Computer verbunden, der Zugang zum Internet hat. So kann ich Mails schreiben, Termine ausmachen, Anfragen stellen oder Konzertbesuche organisieren“. Aber auch im alltäglichen Kontakt bedeutet die moderne, individuell konfigurierte Technologie erhebliche Vorteile: „Meine Pflegekräfte schätzen das auch – sie können sich mit mir unterhalten und wissen immer, wie es mir geht“, so Martina Bannies.
 
LIS-Patientin Martina Bannies kann mithilfe der Augensteuerung aktiv am Leben teilnehmen. Prof. Andreas Hermann plädiert dafür, den Patienten neuartige Kommunikationstechnologien früher anzubieten. © Uniklinikum Dresden
LIS-Patientin Martina Bannies kann mithilfe der Augensteuerung aktiv am Leben teilnehmen. Prof. Andreas Hermann plädiert dafür, den Patienten neuartige Kommunikationstechnologien früher anzubieten. © Uniklinikum Dresden


In Anlehnung an die neue Studie überarbeitet die ALS-Patientin aus Großerkmannsdorf bei Dresden gerade ihre Patientenverfügung: „Ohne Augensteuerung wäre das Ganze nicht möglich und es zeigt, welche Bedeutung dieses Gerät für ALS-Patienten hat“, sagt Martina Bannies, der es schon immer sehr wichtig war, kommunizieren zu können. Zum Ergebnis der Studie sagt sie: „Umso wichtiger ist es, deutlich zu machen, dass mein jetziges Leben lebenswert ist und dass ich mit dieser Technologie mein Leben aber auch mein Ende selbstbestimmt gestalten kann. Zugleich entlaste ich auch meine Betreuer und bringe sie nicht in Situationen, möglichweise falsche Entscheidungen zu treffen.“

„Die Studie zeigte aber genauso, dass wir Behandelnden den Patienten diese neuartigen Kommunikationstechnologien viel zu spät anbieten. Damit haben die Betroffenen gar nicht die Chance, sich daran zu gewöhnen, um sich eventuell dann doch für lebensverlängernde Maßnahmen zu entscheiden“, so Prof. Hermann.

„Das heißt aber nicht, dass alle Patienten jetzt mit invasiver Beatmung und Augensteuerung versorgt werden müssen“, so Erstautorin Katharina Linse, die als Psychologin an der Klinik für Neurologie tätig ist. „Immer noch über 80% der Patienten lehnen dies heutzutage ab, was wir selbstverständlich respektieren. Darüber hinaus haben wir gelernt, dass wir nicht nur die Patienten, sondern insbesondere auch die Angehörigen mitbehandeln beziehungsweise betreuen müssen. Wir werden daher zusammen mit der Klinik für Psychosomatik Angehörigenprogramme ins Leben rufen.“

Welches Potenzial jenseits der direkten Kommunikation im Eyetracking steckt, zeigt das Beispiel einer Würfel-App: Dank Eye-Tracking kann Martina Bannies mit der Familie und Freunden spielen. – Ein weiterer wichtiger Beitrag zu mehr Lebensqualität. Die Steuerungsmöglichkeiten haben weiteres Potenzial: Sie lassen sich bei vorhandener Infrastruktur zum Beispiel zur Bedienung von Jalousien oder Fernsehern nutzen.

Quelle: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Literatur:

Linse K, Rüger W, Joos M et al.
Eyetracking-based assessment suggests preserved wellbeing in locked-in patients.
Ann Neurol. 2017 Jan 11. doi: 10.1002/ana.24871.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ana.24871/full


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