Sonntag, 16. Juni 2024
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Medizin

Hashtag VoiCED: Offen über CED sprechen

Hashtag VoiCED: Offen über CED sprechen
© Jamrooferpix - stock.adobe.com
Für Patient:innen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) ist es oft schwierig, öffentlich über ihre Erkrankung zu reden – mit dem Hashtag #VoiCED und der Website meineCED.de soll das Thema aus der Tabuzone geholt werden.

Symptome bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

In Deutschland leiden etwa 300.000 Menschen an einer CED. Ihre häufigsten Formen sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Eine CED kann mit sehr unterschiedlichen Beschwerden einhergehen, die die Lebensqualität der Betroffenen enorm einschränken können. Mögliche Symptome sind Bauchschmerzen und Blähungen, aber auch unregelmäßiger Stuhlgang bis hin zu heftigen Krämpfen und Durchfällen sind möglich.

#VoiCED: Menschen mit CED können in den sozialen Medien offen sprechen

Das Hashtag #VoiCED soll es Menschen mit CED erleichtern, in sozialen Medien wie Instagram offen über ihr Leben mit der Erkrankung zu reden. Mit der Aktion soll den Betroffenen Mut gemacht werden, ihre Erfahrungen zu teilen. Ziel ist es, gemeinsam das Tabu zu brechen und Außenstehende für das Thema zu sensibilisieren.

Podcasts und Videos zum Alltag mit CED

Auf der Website meineCED.de finden Betroffene und Interessierte umfassende Informationen zur Erkrankung und zur Therapie sowie Tipps, die den
alltäglichen Umgang mit CED in unterschiedlichen Lebenssituationen erleichtern sollen. Insbesondere das Thema Ernährung spielt auf dem Portal
eine zentrale Rolle – da dürfen natürlich auch leckere Rezepte nicht fehlen, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Darmerkrankungen abgestimmt sind.
 
 

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Erschienen am 24.02.2022Bei der Behandlung der CED sollten die PRO in den Vordergrund rücken. Lesen Sie, wie Sie die Bedürfnisse Ihrer Patienten besser berücksichtigen!

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Podcast „Klartext“ für Betroffene mit CED

In Podcasts und Videos kommen Betroffene selbst zu Wort. Eine der Personen, die auf der Seite besonders aktiv sind, ist Bloggerin Eva. 2012 erhielt sie die Diagnose Morbus Crohn. „Das Schreiben hat mir dabei geholfen, alles zu verarbeiten. Gleichzeitig kann ich anderen dabei helfen, mit der neuen Situation umzugehen, indem ich meine Geschichte öffentlich mache“, sagt Eva. „Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind.“ Im Podcast „Klartext“ führt Eva regelmäßige Interviews mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Psycholog:innen rund um die Colitis ulcerosa und den Morbus Crohn. Die Themen sind so vielfältig wie das Leben selbst: Mal geht es um die eigene Gesundheit, mal um den Job, um Sport oder Reisen.

Videos „Gerüchteküche“: von CED Betroffene sprechen über ihre Erfahrungen

In Videos unter dem Titel „Gerüchteküche“ spricht Eva mit ihren Gästen Fabiola, Mara, Désirée und Marcus über Vorurteile und unangenehme
Situationen im Zusammenhang mit einer CED. Die Teilnehmenden berichten von ihren Erfahrungen und geben Tipps und Tricks, wie sie mit bestimmten Situationen umgehen. Der Gang zur Toilette als Tabuthema, der Vergleich von Bauchschmerzen durch Magen-Darm-Infekte mit denen einer CED und viele weitere Themen werden in der „Gerüchteküche“ heiß diskutiert.

CED bedeuten lebenslange Entzündungen

Die meisten CED-Patient:innen erhalten die Diagnose im Alter zwischen 15 und 35 Jahren. Bei den Betroffenen befindet sich das Immunsystem quasi ständig in „Abwehrhaltung“: Ein einmal angestoßener Entzündungsprozess im Darm klingt nicht mehr ab. Es kommt lebenslang zu mehr oder weniger ausgeprägten Entzündungsphasen. Die Folge können nachhaltige Darmschäden sein, die die normale Darmfunktion beeinträchtigen.

Ursachen für CED weitgehend unklar

Die Ursachen für die Entstehung von CED sind noch immer weitgehend unbekannt. Wahrscheinlich spielen dabei mehrere Faktoren eine Rolle, die das Auftreten der Erkrankung begünstigen können. Nicht nur die körperlichen Beschwerden wie Bauchschmerzen und Durchfall machen Patient:innen zu schaffen. Häufig haben sie mit einem Verlust an Lebensqualität, Scham und dem Unverständnis ihrer Umgebung zu kämpfen.

Behandlung und Therapieoptionen bei CED

Bei der Behandlung einer CED werden in der Regel mehrere Ziele verfolgt. So wird zum einen eine schnelle Verbesserung der Symptome angestrebt. Parallel geht es aber auch darum, die Entzündung langfristig einzudämmen und lange beschwerdefreie Phasen zu erreichen. Auch das
Verhindern von Komplikationen und Spätfolgen (zum Beispiel Operationen) steht im Fokus.

Ziele der CED-Therapie: Organschäden vermeiden, Lebensqualität verbessern

Angestrebt wird ein Abheilen der Darmschleimhaut, um auf Dauer Organschädigungen oder Funktionsverlusten vorzubeugen. Zu den langfristigen
Zielen zählt unter anderem, die Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit zu erhalten beziehungsweise zu verbessern. Für die Behandlung einer CED stehen heute je nach Schweregrad verschiedene Medikamente zur Verfügung.

Medikamente bei CED

Zum Einsatz kommen Wirkstoffe aus der Gruppe der Aminosalicylate, Kortisonpräparate, Immunsuppressiva sowie Biologika. Ihnen gemeinsam ist die Eigenschaft, das Entzündungsgeschehen zu hemmen. Die typischen Krankheitssymptome lassen sich dadurch meist rasch lindern und gut unter Kontrolle halten. Manchmal ist aber auch ein operativer Eingriff erforderlich. Eine psychologische Betreuung und Ernährungstherapien können die Behandlung zusätzlich sinnvoll unterstützen.

Quelle: Johnson & Johnson



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