Cushing-Syndrom: Vier Jahre bis zur Diagnose

Patient:innen mit seltenen endokrinologischen Erkrankungen warten oft jahrelang

25.02.2026

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Vier Jahre lang warten Menschen, die am lebensbedrohlichen Cushing-Syndrom leiden, im Schnitt auf die richtige Diagnose. Die Folgen für die Betroffenen: Komplizierte Verläufe und ein bis zu dreifach erhöhtes Sterberisiko. Eine heute veröffentlichte Übersichtsarbeit zur Versorgungslage in der Endokrinologie hat jetzt Ausmaß und Ursachen von Versorgungslücken bei seltenen hormonellen Erkrankungen herausgearbeitet. Ein entscheidender Faktor: Im Vergleich zu anderen europäischen Gesundheitssystemen gibt es hierzulande deutlich weniger Fachärzt:innen für Endokrinologie. Die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie e. V. (DGE) fordert deshalb gemeinsam mit den Autor:innen der Arbeit mehr Weiterbildungsstellen, eine bessere Vernetzung der Versorgung und eine gezielte Stärkung der Früherkennung.

Cushing-Syndrom bleibt oft lange unentdeckt

Etwa vier von 100.000 Menschen in Deutschland leiden am endogenen Cushing-Syndrom, einer seltenen hormonellen Störung. Ursache für dieses Syndrom ist eine dauerhaft erhöhte Produktion des Hormons Cortisol. Das Tückische: Die Krankheit entwickelt sich schleichend. Typische Anzeichen sind eine starke Gewichtszunahme am Rumpf, Bluthochdruck, Diabetes, Osteoporose oder depressive Verstimmungen. „Weil ähnliche Beschwerden auch im Rahmen anderer Erkrankungen auftreten, bleibt das Cushing-Syndrom oft lange unentdeckt“, erklärt Dr. med. Linus Haberbosch von der Medizinischen Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechselmedizin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Mitautor der Übersichtsarbeit, die im Journal Das Gesundheitswesen erschienen ist [1].

„Bei seltenen Erkrankungen zählt jeder Tag: Je früher die Erkrankung erkannt und behandelt wird, desto besser lassen sich schwere Komplikationen und eine erhöhte Sterblichkeit vermeiden“, betont Dr. Haberbosch. Neben seltenen Erkrankungen betrifft die eingeschränkte endokrinologische Versorgung auch häufiger auftretende Erkrankungen wie Nebennieren- und Hypophysentumoren, Osteoporose und metabolische Störungen wie Diabetes.

Wenige Fachärzt:innen und kaum Lehrstühle

Ein zentrales Ergebnis der Arbeit: In Deutschland gibt es im europäischen Vergleich besonders wenige Endokrinolog:innen. Während in Frankreich 3,52 Endokrinolog:innen auf 100.000 Einwohner:innen kommen, sind es in Deutschland nur 0,81. Und nur sieben der insgesamt 37 staatlichen medizinischen Fakultäten hierzulande haben eine eigenständige Klinik für Endokrinologie und Diabetologie.

Die Folge: Cushing-Syndrom-Patient:innen etwa warten im Schnitt vier Jahre auf die gesicherte Diagnose. International liegt dieser Wert bei 2,8 Jahren. „Vier Jahre sind für eine lebensbedrohliche Erkrankung eine sehr lange Zeit. Im Schnitt konsultieren Betroffene 4,6 verschiedene Ärzt*innen, bevor die Ursache erkannt wird“, so Dr. Haberbosch.

„Diese Lücke wirkt sich gerade bei seltenen Erkrankungen entsprechend negativ aus – denn gerade bei diesen Krankheiten sind Spezialwissen, Erfahrung und interdisziplinäre Koordination besonders entscheidend“, sagt Dr. Haberbosch. Die Autor:innen unterstreichen, dass Endokrinolog:innen eine Schlüsselrolle in Diagnostik, Therapieentscheidung und Langzeitbetreuung einnehmen.

DGE fordert strukturelle Stärkung der Endokrinologie

Aus Sicht der DGE sind die Ergebnisse der Untersuchung ein Warnsignal: Seltene endokrinologische Erkrankungen bräuchten verlässliche Strukturen, damit Diagnosen schneller gestellt und Therapien koordiniert eingeleitet werden könnten.

„Um eine bedarfsgerechte Versorgung für die Bevölkerung sicherzustellen, sind mindestens zwei bis vier Endokrinolog*innen pro 100.000 Einwohner nötig“, sagt Prof. Dr. rer. nat. Jan P. Tuckermann, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie e. V. (DGE) und Leiter des Instituts für Molekulare Endokrinologie und Physiologie an der Universität Ulm. „Dafür sind klare gesundheitspolitische Maßnahmen notwendig: Die Endokrinologie muss strukturell gestärkt werden, damit seltene und häufige hormonelle Erkrankungen früh erkannt und gezielt behandelt werden können.“

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Das Cushing-Syndrom ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch chronisch erhöhte Cortisolspiegel gekennzeichnet ist. Die häufigste Form – Morbus Cushing – wird durch ein Hypophysenadenom verursacht. Neben typischen Symptomen wie u.a. Gewichtszunahme, Rundung des Gesichts oder vermehrter Körperbehaarung, treten oft auch unspezifische Beschwerden auf, was zu einer verzögerten Diagnose führen kann (1). Der anhaltende Hypercortisolismus geht mit einer beträchtlichen Morbidität und Mortalität einher und beeinträchtigt die Lebensqualität der Betroffenen erheblich (2, 3). Eine rasche Senkung des Cortisolspiegels ist daher entscheidend, um diese Komplikationen zu verhindern. Als wirksame medikamentöse Therapieoption steht Osilodrostat zur Verfügung – ein potenter, oral verfügbarer 11β-Hydroxylase-Inhibitor, der den Cortisolspiegel gezielt und schnell senkt (4).

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