Freitag, 16. April 2021
Navigation öffnen
Patientenbereich
17. Dezember 2018

Was Eltern über Zöliakie wissen sollten

„Zöliakie?? Keine Angst!“, heißt es auf einem Informations-Portal, das seit Kurzem online kostenlos zur Verfügung steht. Der von der Stiftung Kindergesundheit gemeinsam mit dem Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München erarbeitete Online-Kurs www.zoeliakie-verstehen.de bildet den maßgeblichen Teil des EU-Projekts Focus IN CD (Fokus auf Zöliakie). Das Lernprogramm soll Betroffenen aktuelles und umfassendes Wissen zu Zöliakie bieten und medizinisches „Fachchinesich“ anschaulich erklären. Ein weiterer Kurs für Ärzte und Gesundheitspersonal ist derzeit in Vorbereitung, um so die Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit Zöliakie in Zentraleuropa verbessern. An dem Gesamtprojekt sind zwölf Partnerorganisationen aus Deutschland, Slowenien, Ungarn, Kroatien und Italien beteiligt.
Anzeige:
Eigenwerbung
 
„Obwohl mindestens ein Prozent der europäischen Bevölkerung von Zöliakie betroffen ist, wissen nur wenige, worum es sich dabei wirklich handelt“, erläutert Professor Dr. Berthold Koletzko, Stoffwechselspezialist der Universitätskinderklinik München und Vorsitzender der Stiftung Kindergesundheit. „Unser Online-Kurs soll deshalb Zöliakiebetroffenen mit den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen über die Nahrungsmittel-Unverträglichkeit vertraut machen.“

Die Inhalte fasst Dr. Katharina Werkstetter, Projektleiterin des Online Kurses am Dr. von Haunerschen Kinderspital folgendermaßen zusammen „Das Motto des Online-Kurses ist: Wissen schafft Selbstverstrauen! Je besser Betroffene informiert sind, desto besser können sie mit der neuen Situation umgehen. In diesem Lernprogramm werden deshalb auch kompliziertere Zusammenhänge allgemeinverständlich und anschaulich erklärt, eine glutenfreie und gleichzeitig gesunde Ernährung vorgestellt und praktische Tipps für den Umgang mit Zöliakie im Alltag gegeben. Anschauliche Graphiken, Videos und interaktive Quizfragen machen das komplexe Thema transparent und nachvollziehbar. Eine Übersicht wichtiger Kontaktadressen rundet die Inhalte ab und bietet praktische Hilfe.“

Zöliakie - was ist das überhaupt?

Die Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung. Sie kann bei Personen mit einer genetischen Veranlagung praktisch in jedem Lebensalter auftreten, häufig beginnt sie aber bereits im frühen Kindesalter.

Auslöser für die Zöliakie ist das Getreideeiweiß Gluten. Es wird auch als Klebereiweiß bezeichnet, weil es für den Zusammenhalt des Teigs in Nudeln, Brot und anderen Backwaren sorgt. Gluten findet sich vor allem in Weizen, einschließlich Dinkel, Grünkern, Einkorn, Emmer und Kamut, sowie in Roggen und Gerste.

Gluten kann bei Personen mit einer genetischen Veranlagung eine Reaktion des Immunsystems im Dünndarm auslösen, bei der die Schleimhaut des Dünndarms geschädigt wird. Dadurch verkümmern die Darmzotten, die für eine Vergrößerung der Oberfläche und eine bessere Nährstoffaufnahme sorgen. Eine häufige Folge der Zöliakie sind deshalb Nährstoffdefizite, zum Beispiel eine unzureichende Versorgung mit Eisen, Calcium oder Vitaminen.

Aber auch eine Vielzahl anderer Beschwerden sind möglich. Eine davon ist der aufgetriebene und vorgewölbte Bauch, auf den der Name der Krankheit zurückgeht. Zöliakie ist abgeleitet von „koilia“, auf Griechisch die „bauchige Krankheit“, wie sie bereits im zweiten Jahrhundert vor Christus beschrieben wurde.

Kleinkinder mit dickem Bauch und dünnen Ärmchen

Diesen Blähbauch findet man häufig bei Kleinkindern mit Zöliakie, meist in Kombination mit einer Gedeihstörung und chronischem Durchfall. Doch in den meisten Fällen und mit zunehmendem Alter nimmt die Häufigkeit dieser deutlichen Anzeichen eher ab. Meist handelt es sich dann um unspezifische Beschwerden, die auch Ärzte nicht immer sofort an eine Zöliakie denken lassen. Dazu zählen allgemeine Verdauungsprobleme, chronische Müdigkeit und Abgeschlagenheit (meist bedingt durch einen Eisenmangel und Blutarmut), Konzentrationsstörungen, chronischen Kopfschmerzen, depressive Stimmung, Haarausfall oder brüchige Nägel, Zahnschmelzdefekt oder eine Neigung zu Knochenbrüchen (Osteoporose). Auch juckende Hautausschläge können eine Form der Zöliakie sein, die dann als Dermatitis herpetiformis Duhring bezeichnet wird. Es gibt auch eine stumme Verlaufsform, bei der die Betroffenen nichts von der Zöliakie bemerken. Aufgrund des breiten Spektrums an möglichen Symptomen und Anzeichen wird die Zöliakie auch als ein „klinischen Chamäleon“ bezeichnet.

Es gibt bestimmte Risikogruppen mit einem höheren Risiko für Zöliakie, dazu zählen Patienten mit anderen Autoimmunerkrankungen wie Diabetes Typ 1 oder Autoimmuner Schilddrüsenerkrankung (Hashimoto Thyreoiditis), sowie nahe Verwandte (Eltern, Kinder oder Geschwister) von Zöliakiebetroffenen oder Menschen mit Chromosomenstörungen (Down Syndrom oder Turner Syndrom).

Nicht selten – aber zu selten diagnostiziert

Zöliakie kommt häufiger vor als bisher angenommen, hebt die Stiftung Kindergesundheit hervor. In Deutschland schätzte man früher die Häufigkeit auf 0,05 Prozent (ein Betroffener auf 2000 gesunde Personen). Heute weiß man: Es gibt deutlich mehr Betroffene. Im Rahmen der großen deutschlandweiten KiGGS-Studie des Robert-Koch-Instituts wurden die Blutproben von 12.741 Kindern und Jugendlichen im Alter von 0 bis 17 Jahre auf die Zöliakie-spezifischen Auto-Antikörper gegen Gewebstransglutaminase (tTG) untersucht. Die Analyse ergab eine böse Überraschung: 0.8 Prozent der Kinder zeigten erhöhte tTG-Spiegel, eine Zöliakie ist in diesen Fällen sehr wahrscheinlich. Zusätzlich gab es 13 Kinder (0.07 Prozent) mit bereits bekannter Zöliakiediagnose. Die Autoren berichten daher eine Gesamtprävalenz der Zöliakie von 0.9 Prozent bereits im Kindes- und Jugendalter.

„Die Erkrankung ist also häufig, aber sie wird zu selten erkannt“, unterstreicht Professor Berthold Koletzko. Kinderärzte, Allgemeinmediziner und Internisten sollten deshalb mehr als bisher an eine Zöliakie denken und nicht nur dann, wenn der Patient an heftigen Magen-Darm-Beschwerden leidet. „Ärzte haben auch heute noch oft das klassische Bild der Zöliakie mit heftigen Durchfällen und Bauchschmerzen im Kopf oder gehen davon aus, dass sie nur bei Kindern vorkommt. Vor allem bei Patienten mit weniger deutlichen Beschwerden bleibt die Zöliakie manchmal lange Zeit unerkannt.“ gibt Dr. Katharina Werkstetter zu bedenken.

Diagnose mit Bluttests und Darmspiegelung

Dabei ist als erster Schritt zur Abklärung einer Zöliakie lediglich eine einfache und kostengünstige Blutuntersuchung notwendig. Bei Zöliakie produzieren die Immunzellen Autoantikörper gegen das körpereigene Enzym „Gewebstransglutaminase“, auch „Transglutaminase Typ 2“ genannt (abkürzt als tTG oder TG oder TG2). Der Test auf anti-tTG kann in den meisten Fällen schon sehr gut vorhersagen, ob eine Zöliakie vorliegt oder nicht.

Bei positivem Bluttest wird zur Diagnosesicherung in der Regel eine Magenspiegelung mit der Entnahme von winzigen Gewebeproben aus dem Dünndarm durchgeführt. Diese werden dann unter dem Mikroskop auf die typische Abflachung der Darmzotten hin untersucht. „Wenn bestimmte Bedingungen erfüllt sind, kann ein auf Magen-Darmerkrankungen spezialisierter Kinder- und Jugendarzt (Kindergastroenterologe) die Zöliakie mittlerweile auch ohne Magenspiegelung verlässlich diagnostizieren. Dazu sind zwei Blutabnahmen notwendig, die tTG-IgA müssen mindestens das 10-fache über dem Grenzwert liegen und ein weiterer Blutwert positiv sein“, betont Professor Berthold Koletzko.

Erfolgreiche Behandlung mit lebenslanger Diät

Bei Zöliakie hilft nur eine lebenslange, strenge Diät, bei der alle glutenhaltigen Getreideprodukte und daraus hergestellten Speisen weggelassen werden müssen. Die Ernährungsumstellung bedeutet gerade zu Beginn eine sehr große Umstellung für die Betroffenen, denn es müssen auch kleinste Spuren von Gluten gemieden werden. Deshalb müssen nicht nur beim Einkaufen ganz genau die Zutatenlisten studiert werden. Auch das Essen außer Haus ist eine Herausforderung. Denn in bei der Zubereitung wird oft nicht darauf geachtet, eine mögliche Verunreinigung mit glutenhaltigen Zutaten zu vermeiden. Trotz aller Einschränkungen lernen die meisten Patienten mit der Zeit die Ernährungsumstellung im Alltag gut umzusetzen. Unter der streng glutenfreien Ernährung erleben die Betroffenen in aller Regel eine schnelle und dauerhafte Besserung ihrer Symptome. Doch auch bei gutem Verlauf kann es gerade bei Erwachsenen mit Zöliakie ein bis drei Jahre dauern, bis die Schleimhaut sich vollständig erholt und die Darmzotten wieder die übliche Länge erreicht haben.

Wird die glutenfreien Ernährung aber nur unzureichend oder gar nicht eingehalten, kann es bei Kindern zu Störungen der Entwicklung und des Wachstums kommen, betont die Stiftung Kindergesundheit. Und auch erwachsene Patienten können wieder Symptome entwickeln. Doch selbst ohne Beschwerden sind gesundheitliche Langzeitfolgen möglich, dazu zählt insbesondere das Risiko für Knochenbrüche aufgrund einer Osteoporose. Auch eine Beeinträchtigung der Fruchtbarkeit und ein möglicherweise erhöhtes Risiko für Fehl- und Frühgeburten wird im Zusammenhang mit unbehandelter Zöliakie beschrieben. Eine seltene aber sehr gefürchtete Komplikation ist eine bösartige Erkrankung des Verdauungstraktes (Dünndarmlymphom).

Hilfe gegen Falschinformationen aus dem Netz

Gerade nach der Diagnosestellung fühlen sich viele Betroffene überfordert von der lebenslangen Diagnose und der Ernährungsumstellung. Hilfe finden sie vor allem bei der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG). Doch fast alle Betroffenen informieren sich darüber hinaus auch im Internet, denn viele möchten auch die Zusammenhänge und Details ihrer Erkrankung besser verstehen. Leider lauern gerade im Netz jede Menge Falschinformationen. Deshalb wurde im Rahmen des Focus in CD Projekts, gefördert durch das Programm Interreg Central Europe (Europäischen Regionalentwicklungsfond) der Online-Kurs www.zoeliakie-verstehen.de entwickelt, bei dem die Stiftung Kindergesundheit federführend beteiligt war. Er soll Betroffene unterstützen, ein gesundes und unbeschwertes Leben trotz chronischer Erkrankung zu führen und ihnen alle notwendigen Informationen bieten. Das Programm lässt sich am komfortabelsten am PC, auf dem Laptop oder Tablet nutzen. Der Kurs ist seit 31. Oktober 2018 auf Deutsch und Englisch für jeden kostenlos und werbefrei zugänglich, eine Registrierung ist nicht erforderlich. Bis Anfang 2019 soll der Kurs auch in allen Sprachen der Focus IN CD Projektpartner (Kroatisch, Ungarisch, Slowenisch und Italienisch) zur Verfügung stehen, weitere Sprachen könnten bis Ende 2019 folgen.

Detaillierte Informationen und praktische Ratschläge für Zöliakiebetroffene bietet außerdem die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft, Kupferstraße 36, 70565 Stuttgart, Telefon 0711/45 99 81 - 0, Fax 0711/45 99 81 - 50. E-Mail: info@dzg-online.de www.dzg-online.de
 
 

Stiftung Kindergesundheit entwickelt eine europäische Aufklärungsinitiative über die lebenslange Nahrungsmittel-Unverträglichkeit


Anzeige:
Eigenwerbung
 
Weitere Beiträge zum Thema
Für gut befunden: App „Atemwege gemeinsam gehen“
Für gut befunden: App „Atemwege gemeinsam gehen“
©rh2010 - stock.adobe.com

Die App „Atemwege gemeinsam gehen“ (AGG) von AstraZeneca erhielt als eine der ersten pneumologischen Apps das kürzlich eingeführte PneumoDigital Siegel der Atemwegsliga e.V. Es ist die erste, gemeinsam mit LungenfachärztInnen und SportwissenschaftlerInnen speziell entwickelte Trainings-App für Menschen mit (schwerem) Asthma. Die Übungen für die NutzerInnen erläutert die sportliche AGG-Botschafterin Heike Drechsler in kurzen Videos. Das PneumoDigital Siegel stuft die App als übersichtlich gestaltet, gut anwendbar und motivierend ein.

Endoprothesenregister Deutschland veröffentlicht erstmals Patienteninformation
Endoprothesenregister Deutschland veröffentlicht erstmals Patienteninformation

Die Publikation enthält zentrale Ergebnisse der Datenauswertung aus dem Jahresbericht 2020 – kurz und patientenverständlich zusammengefasst. Totalendoprothesen (vollständiger Ersatz des Gelenkes) stellen die am häufigsten verwendete Prothesenform bei Hüft- und Knieimplantationen dar. Bei künstlichen Kniegelenken wird zunehmend die Rückfläche der Kniescheibe ersetzt. Patientenbezogene Faktoren wie Alter, BMI oder Vorerkrankungen beeinflussen das Risiko für eine Wechseloperation deutlich.

Ob Hausputz, Gartenarbeit oder Spazierengehen – während des Lockdowns zählt jede Bewegung!
Ob Hausputz, Gartenarbeit oder Spazierengehen – während des Lockdowns zählt jede Bewegung!
© LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com

Die aktuellen Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie haben zur Folge, dass Bewegungsangebote wie Reha-Gruppen oder Aqua-Fitness nicht stattfinden. Fitnessstudios sind geschlossen. Auch Winter- und Vereinssport ist momentan nicht möglich. Nicht nur Menschen mit Diabetes Typ 1 oder Typ 2 fällt es aktuell schwer, sich weiterhin täglich ausreichend zu bewegen. Hinzu kommt, dass an den Weihnachtstagen und an Silvester traditionell ausgiebig geschlemmt wird. Doch körperliche Aktivität ist wichtig für den Stoffwechsel. Bereits zehn Minuten mehr...

Wie komme ich als Herzkranker gut durch den Winter?
Wie komme ich als Herzkranker gut durch den Winter?
© BillionPhotos.com - stock.adobe.com

Die Corona-Pandemie stellt den Alltag von Millionen Herz-Kreislauf-Patienten in Deutschland vor große Herausforderungen mit vielen Ängsten und offenen Fragen. Wie gefährlich eine COVID-19-Ansteckung bei bestehender Herz-Kreislauf-Erkrankung werden kann, variiert von Fall zu Fall. Zuverlässige Daten darüber, welche Auswirkungen Art und Schweregrad der Vorschädigung haben, gibt es zwar noch keine. Allerdings beläuft sich die Häufigkeit von Herz-Kreislauf-Komplikationen bei schweren Verläufen nach Schätzungen derzeit auf 5-10% der...

Das könnte Sie auch interessieren

Nur einnehmen, was wirklich benötigt wird: Die erste Untersuchung vor der OP gilt dem Medikationsplan

Nur einnehmen, was wirklich benötigt wird: Die erste Untersuchung vor der OP gilt dem Medikationsplan
© irissca - stock.adobe.com

„Apotheker-Arzneimittelgespräch“ mag ein schwieriges und langes Wort sein – als Instrument, die Sicherheit der Patienten des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) zu erhöhen, ist es jede Silbe wert. Wer als UKL-Patient vor einer geplanten chirurgischen Operation steht oder eine Augen-OP erhält, führt zuvor ein vertrauensvolles Gespräch mit einem Klinikapotheker über seinen Medikationsplan. Die pharmazeutischen Experten des UKL kontrollieren und analysieren die Liste der einzunehmenden Arzneimittel und korrigieren an den nötigen Stellen.

Risikogruppe schützen: Digitale Weltdiabetestag-Patientenveranstaltung 2020

Risikogruppe schützen: Digitale Weltdiabetestag-Patientenveranstaltung 2020
Dmitry Lobanov / Fotolia.com

Seit 2009 richtet die gemeinnützige Organisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe unter der Schirmherrschaft des Bundesgesundheitsministeriums die Zentrale Patientenveranstaltung zum Weltdiabetestag am 14. November aus. Im letzten Jahr war das mit dem Kirchheim-Verlag neu erarbeitete Konzept des „Weltdiabetes-Erlebnistag“ nach dem Motto: „Raus aus dem Konferenzsaal, rein in die Stadt“ mit über 7000 Teilnehmenden im Berliner Sony Center besonders erfolgreich. Aufgrund der Corona-Krise haben sich die Veranstalter vorausblickend schon jetzt...

Videosprechstunde ermöglicht schnelle dermatologische Verlaufskontrolle

Videosprechstunde ermöglicht schnelle dermatologische Verlaufskontrolle
© Africa Studio / Fotolia.com

Um die Entwicklung einer Hauterkrankung oder den Heilungsprozess einer Wunde zu überwachen, ist in der Regel kein Vor-Ort-Termin in der Arztpraxis mehr notwendig. Zeitgemäß können Dermatologen nach Diagnosestellung und Therapieempfehlung im Rahmen der Eingangsuntersuchung mit der Videosprechstunde therapeutische Erfolge mit dem Patienten vertraulich via PC, Laptop oder Tablet besprechen. Mit dem durch die gesetzlichen Krankenkassen geförderten Patientenservice entlasten Dermatologen zugleich Praxispersonal, etablieren komfortable Arbeitsabläufe und verhindern...

Blasenentzündung: Erstmal ohne Antibiotikum behandeln

Blasenentzündung: Erstmal ohne Antibiotikum behandeln
© absolutimages - stock.adobe.com

Blasenentzündungen sind kein Phänomen der kalten Jahreszeit, auch in den Sommermonaten tritt die Infektion häufig auf. Denn wenn nasse Badekleidung nicht rasch genug ausgezogen oder die abendliche Kühle unterschätzt wird, macht man es Bakterien unfreiwillig leicht. Harnwegsinfektionen werden oft sofort mit einem Antibiotikum behandelt. Noch immer zu wenig bekannt ist: Antibiotika sind bei diesem Krankheitsbild in vielen Fällen unnötig. Ihr unkritischer Einsatz trägt zudem zur Entstehung von Antibiotikaresistenzen bei. Darauf weist die Deutsche...

Sie können folgenden Inhalt einem Kollegen empfehlen:

"Was Eltern über Zöliakie wissen sollten"

Bitte tragen Sie auch die Absenderdaten vollständig ein, damit Sie der Empfänger erkennen kann.

Die mit (*) gekennzeichneten Angaben müssen eingetragen werden!

Die Verwendung Ihrer Daten für den Newsletter können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft gegenüber der Medical Tribune Verlagsgesellschaft mbH - Geschäftsbereich rs media widersprechen ohne dass Kosten entstehen. Nutzen Sie hierfür etwaige Abmeldelinks im Newsletter oder schreiben Sie eine E-Mail an: info[at]rsmedia-verlag.de.


EILMELDUNGEN zu SARS-CoV-2 und COVID-19
  • Impfen in der Hausarztpraxis: Spezifische Bestellung des COVID-Impfstoffs möglich
  • Impfen in der Hausarztpraxis: Spezifische Bestellung des COVID-Impfstoffs möglich