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Digitale Patientenveranstaltung zum Thema Altersabhängige Makuladegeneration

Digitale Patientenveranstaltung zum Thema Altersabhängige Makuladegeneration
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Altersabhängige Makuladegeneration (AMD) betrifft in Deutschland etwa 7 Millionen Menschen. Die Erkrankung kann mit erheblichen Seheinschränkungen im zentralen Gesichtsfeld verlaufen und tritt meist ab einem Lebensalter von 50 Jahren auf. Referierende berichteten dazu über die Perspektiven aus Praxis, Forschung und Beratung. Dieser ersten Informationsveranstaltung in diesem Online-Format etwa 130 Teilnehmende, mehrheitlich Betroffene und Angehörige sowie auch Fachleute aus dem Bereich Beratung und Reha.
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Risikofaktoren und Prävention der AMD

3 Experten und Expertinnen eröffneten diese erste Veranstaltung: PD Dr. Klaus Dieter Lemmen, Düsseldorf, Erläuterte in seinem Vortrag, dass Alter, genetische Faktoren, Rauchen sowie Herz-Kreislauferkrankungen die Entstehung einer AMD begünstigen. Sie entsteht im hinteren Augenabschnitt im Bereich der Stelle des schärfsten Sehens, der sogenannten Makula. „Drusen“ werden die Ablagerungen genannt, die dort als Ansammlungen von Stoffwechsel–produkten die verschiedenen Entwicklungsstufen und Formen als „trockene“ oder „feuchte AMD“ mit entsprechenden klinischen Erscheinungen hervorrufen. Neben der Erläuterung der Untersuchungen beim Augenarzt erklärte Lemmen, Vorbeugen sei auch hier die beste Medizin. Nicht rauchen, körperliche Aktivität, eine optimale Behandlung von vorliegenden Herz-Kreislauf-Erkrankungen und eine gesunde, „mediterrane“ Ernährung seien das A und O. In bestimmten Fällen könnten spezifische Nahrungsergänzungsmittel eine sinnvolle Ergänzung darstellen. Betroffene sollten regelmäßig Selbsttests mit dem Amsler-Gitter durchführen und bei Anzeichen von Verschlechterungen sofort ihren Augenarzt aufsuchen.
 
 

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Relevanz der Therapietreue Betroffener

Prof. Dr. Daniel Pauleihoff, St. Franziskus Hospital Münster, erläutert in seinem Kurzvortrag Ursachen und darauf aufbauend Therapiemöglichkeiten. Bei der feuchten späten AMD sei heute die „Spritzentherapie“ in das betroffene Auge mit Anti-VEGF-Hemmern (IVOM-Therapie), Eiweißen mit abblockender Wirkung, der Therapieansatz der Wahl. Die Therapie mit dem Ziel der Reduktion der schädigenden Flüssigkeit in der Netzhaut müsse langfristig erfolgen und erfordere regelmäßige Kontrollen, die der Augenarzt mit einem bildgebenden Verfahren, dem OCT, begleite. Ein wichtiges Ziel sei die Therapietreue der Betroffenen. In der Praxis kommt es leider häufig zu Unterbrechungen oder Abbrüchen dieser IVOM-Therapie. „Hier müssen regelmäßige Kontrollen erfolgen, Information und Aufklärung greifen“, so Pauleikhoff und lobte an dieser Stelle die Arbeit von Selbsthilfeorganisationen und dem AMD-Netz. Es würden nun auch für diese Therapie Präparate mit längerer Wirksamkeit entwickelt und getestet, Implantate, die eine kontinuierliche Medikamentengabe ermöglichen, seien in der Entwicklung und auch neue Präparate mit 2 Wirkstoffen befänden sich im Zulassungsverfahren. Eine konsequente Therapie der feuchten AMD führe nahezu immer zu einer Stabilisierung der Sehkraft. Für die trockene AMD gebe es derzeit „nur“ das Ziel, die Verschlechterung zu verlangsamen, aber auch hier würden derzeit Studien mit neuen Medikamenten durchgeführt; erste Ergebnisse dazu würden 2022 erwartet. Prof. Pauleikhoff erläuterte auch auf Nachfrage, dass alle Augenärzte in Deutschland über Kongresse, Fachgesellschaften und Fortbildungen auf dem aktuellsten Stand der Forschung und Entwicklung zum Wohle ihrer Patienten und Patientinnen seien.

Tipps und Tricks von Betroffener für Betroffene

Heike Ferber, Leiterin des Arbeitskreises Makula der PRO RETINA Deutschland, ist selbst von einer Makulaerkrankung betroffen. Heike Ferber beschrieb wichtige Aspekte für den Alltag mit AMD anhand von Kernfragen aus der Sicht ihrer Beratertätigkeit: „Wie ist der Verlauf und wie werde ich irgendwann sehen? Was kann ich tun, um weiterhin selbstbestimmt leben zu können? Was passiert, wenn ich irgendwann nicht mehr lesen kann? Wo bekomme ich Unterstützung und wer kann mir helfen, mit AMD zu leben?“. Der Verlauf sei bei jedem Betroffenen individuell und somit auch nicht vorhersehbar. „Die Sehfähigkeit nimmt ab, das scharfe Sehen lässt nach, gerade Linien erscheinen gebogen“, so die Beraterin. Betroffene beschrieben ihre Eindrücke unterschiedlich. So habe eine Patientin ihre Einschränkung als „durchsichtige Ufos“ geschildert, bei der die Strukturen im Hintergrund noch erkennbar seien. Andere Betroffene beschreiben ihre Einschränkungen als mehr oder auch weniger dunkle Flecke. Eine zentrale Herausforderung im Alltag stelle die eingeschränkte Lesefähigkeit dar. „Wenn Sie beispielsweise nur noch den Namen Ihrer Tageszeitung ohne Hilfsmittel lesen können, entspricht das einem Visuswert von etwa 0,1. Vermeiden Sie nichts, probieren Sie im Alltag Hilfsmittel und Tipps und Tricks aus“, rät Ferber. Ein dicker oder kräftiger Filzstift und festes Papier für Notizen, Hilfsmittel z. B. für die Küche oder zum Geldzählen und ganz wichtig eine gute Beleuchtung, die nicht teuer sein muss, sind einige Tipps. „Nehmen Sie Kontakt zu einem qualifizierten Low-Vision-Optiker auf, probieren Sie für Sie geeignete Hilfsmittel aus, nutzen Sie Blindenhörbüchereien, tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus“ , so die Expertin.
 
 

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Informationen zur Veranstaltung sowie Aufzeichnungen der Fachvorträge finden Sie hier.
 

 

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